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从正反两面来讨论“基因编辑-定制婴儿”的看法

兴邦智库 <更多内容 2018-11-27 18:06:08

事件背景简介:

   2018年11月26日,来自中国深圳的科学家贺建奎在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天宣布,一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改,使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例“免疫艾滋病基因编辑婴儿”引起轩然大波!

   有网友认为该实验有悖伦理道德、甚至毁灭人类……据美国皮尤研究中心针对2537名美国成年人的一项调查显示,60%的美国人支持对未出生婴儿进行基因编辑,认为此举可降低患严重疾病的风险。

霍金曾经警告:基因工程将带来超级人类;他相信未来富豪将能够编辑自己和孩子的DNA,改善记忆力、抵抗力、认知能力和寿命…不幸的是,对于非精英阶层,我们这些普通人终将被甩在后排,甚至被淘汰。霍金认为这一切将在21世纪发生,也就是这几十年了吧。


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   我试图从“正反两面”来讨论这个问题:

   

1、人类&果蝇

   【反对】:科学家在果蝇这种模式生物里面,技术非常成熟,可碰到不好做的基因或难度大的修改,依然要废掉几百个或上千个胚胎才能成功。人体要怎么弄?谁来提供这么多胚胎?做坏的人类胚胎怎么算?太恐怖!太魔幻了!

   【支持】:所有技术的发展,都有一个从探索到成熟的过程,10年前编辑果蝇基因也是很难的。人当然不是果蝇、不是小白鼠;但是自然情况下,人类也会有发育不正常胚胎、先天缺陷婴儿,给家庭带来巨大悲伤和负担。很多国家已经允许试管婴儿~也不是100%成功率;但允许在条件相对成熟的基因段做人类基因组编辑,这个学科才会快速进步,最终会给需要帮助的家庭带来福音。

   

   

2、商业&道德

   【反对】:基因编辑的口子一旦被打开,随后商业化发展必成趋势,人类两极化发展愈演愈烈,富人的孩子越来越优秀,平民的孩子将毫无竞争机会。在巨大的商业诱惑面前坚守伦理道德很难。霍金的预言可能在不久的将来即将成真。

   【支持】:反对者的这个担心完全符合道德,即便大众广泛反对、即便出法律来禁止,但是,这件事的诱惑太大、利益太大,只能像很多被禁止的事情一样转入地下。曾经的帝王都叫“万岁”,或许就只会成为“特供”让一小部分人使用。王侯将相宁有种!“未来,大多数人死去,少数人永生”。

   

   

3、科技&人伦

   【反对】人不是产品、不是转基因大豆玉米,我们在选育转基因作物的时候,只选取最优秀的,不好的全部销毁,农作物是可以的,而直接编辑人的基因,如果婴儿并不是最初预期的那样呢?也能销毁吗?在世界很多国家,基因改造都是违法的,你不能确定被改动了基因的这个孩子长大后会怎么样、会不会变异?谁能确定修改后不会导致更可怕的后果?

   【支持】换个角度看,人其实也是产品,父母婚姻叫“择偶”,怀胎阶段叫“孕育”,分娩叫“生产”,小孩成长叫“培养”,生活中的竞争充满“淘汰”……如果说预期,每一对父母都对婴儿充满了健康的期待,但并不是自然而然就能达到预期;相反,在某些特定条件和情况下(比如父母一方有病)进行积极干预,生育健康孩子的可能性就高得多,而基因编辑,本质上与手术治疗、药物治疗是一样的性质。只是目前还是新事务,大众在人伦道德上的刷新速度赶不上技术发展,领先半步是先进-领先三步是先烈!

   

   

4、贺建奎做错了吗?错了。

   错在哪里?至少有三处:

   1)让两个孩子冒了毫无必要的风险,因为有其他可行办法解决问题;

   2)违反了卫生部和科技部关于禁止胚胎编辑植入人体的规范;

   3)还有可能违反了伦理审批的正常流程。

   

   

5、贺建奎是代表科技进步、大势所趋吗?难说。

   1、)根据目前公开资料来看,没有证据表明他有什么技术上的突破。他只是做了别人能做而选择不去做的事情。

   2)技术推广可以给广大人类带来好处,但不意味着为了科技进步就可以违规违法。

   

   3)志愿者可以知情同意甘冒风险去做新药物、新医疗技术的临床实验,但胚胎领域需要再慎重做出规定。生物医学界和伦理学界这一次是站在一起的,都反对他的此次做法。争议太大,中短期不会被允许商业应用。

   

6、未来会怎样?

不管是植物、动物、还是人,“转基因”其实广泛存在于自然界。研究这项技术,只会让人类更加懂得生命进化和更好的发展。人,就是因为勇于改造自然,在改造自然中发展和壮大。许多曾经使人类死亡的病菌,如天花、鼠疫、霍乱……都被人类的智慧战胜甚至消灭了。各种用于治疗和让人健康的药物、手术、人造器官、人工智能植入芯片、这些都会发展和得到应用。基因工程研究不会停止、会有更多的基因编辑技术发展趋向成熟。就像飞机、高铁、微波炉、核电、避孕药……不但经历了各种失败、也遭遇了很多反对,但科学家+企业家,因噎废食了嘛?意识形态和认知伦理,终归要为人们福祉让路。从更长的时间维度看:科技进步必然会刷新人们的三观。



7、政府应该怎么做?

在生物医学领域,基因组编辑可用于三个目的:基础研究、体细胞干预、和生殖系细胞干预。


基础研究:集中于细胞、分子、生化、基因或免疫机制,包括影响生殖、疾病进展以及对治疗的反应。这种研究用人体细胞或组织进行,不涉及人类受试者。


临床体细胞干预:类似目前利用基因治疗来预防和治疗疾病;仅影响病人个体,这些治疗不影响后代。


生殖系干预:旨在改变基因组,这样不仅会影响孩子,而且会影响孩子的后代。


对于前两者(基础研究、体细胞干预)应有条件支持;生殖系干预就涉及伦理和管理问题,要更加严格和审慎、没有充分论证前不允许做人体应用。



以下是《医学与哲学》2017年第38卷第5A期(总第572期):


人类基因组编辑治理原则

委员会提出了以下治理人类基因组编辑的原则。

(1)促进福祉:促进福祉原则要求我们使病人受益并预防他们受到伤害,即生命伦理学中的受益和不伤害原则。为贯彻这一原则应负的责任包括:①人类基因组编辑的应用应该促进个体的健康和福祉,例如,治疗和预防疾病时,在早期应用时由于高度的不确定性要将对个体的风险最小化;②对人类基因组编辑的任何应用应确保风险与受益的合理平衡。

(2)透明:透明原则要求开放和信息共享,使信息对利益攸关者可及和可理解。为贯彻这一原则应负的责任包括:①承诺尽可能完全和及时地告知信息;②公众参与同人类基因组编辑有关的决策过程。

(3)应尽的医疗(due care,也称常规医疗或合理医疗):对招募进行研究或接受临床医疗的病人应尽医疗原则要求,医疗要小心谨慎,仅当有充分和可靠的证据支持时才进行医疗。为贯彻这一原则应负的责任包括:医疗要有适当的监测,要根据未来的进展和各方意见经常进行重新评估。

(4)负责任的科学:负责任的科学原则要求“从板凳到床边”的研究坚持最高标准,符合国际和专业的规范。为贯彻这一原则应负的责任包括:承诺①高质量的试验设计和分析;②研究方案和所得数据的审查和评价;③透明;④纠正错误的或误导的数据或分析。

(5)尊重人:尊重人原则要求认可所有个体的人格尊严,承认个人选择的重要性,以及尊重个人的决定。所有人都有同等道德价值,不管他们的基因质量如何。为贯彻这一原则应负的责任包括:①承诺所有个体的平等价值;②尊重和鼓励个人做出决策;③承诺防止重新发生以前实施的虐待性优生学(eugenics);④承诺不对残障者污名化。

(6)公平:公平原则要求相同的病例相同对待,以及风险和负担要公平分配(分配公正)。为贯彻这一原则应负的责任包括:①公平分配研究的负担和受益;②对人类基因组编辑临床应用产生的受益应公平可及。

(7)跨国合作:跨国合作原则要承诺对研究和治理采取合作的态度,同时尊重不同的文化情境。为贯彻这一原则应负的责任包括:①尊重不同国家的政策;②尽可能协调管理标准和程序;③在不同科学共同体和负责管理机构之间的跨国和数据分享。



人类基因编辑的监管和使用建议

根据上述考虑,委员会提出了一系列针对基础以及身体和生殖系临床应用的建议,大意如下。

(1)研究和临床使用的总原则:应用于人类基因组编辑的总原则包括:促进福祉、透明、应尽的医疗、负责任的科学、尊重人、公平、跨国合作。

(2)基础实验室研究:利用现有的管理程序监管人类基因组编辑实验室研究。

(3)体细胞基因组编辑:利用现有的管理程序监管限于体细胞的人类基因组编辑研究和使用;将临床试验或治疗方法限于治疗或预防疾病和失能;根据在适用范围内使用的风险和受益评价安全性与有效性。

(4)生殖系(可遗传的)基因组编辑:仅为迫不得已的治疗或预防严重疾病或失能的目的,以及仅当有严格的监管制度能够将使用限于特定的标准,才允许进行临床试验。

(5)增强:此时不进行除疾病和失能的治疗或预防以外其他目的的人类基因组编辑;鼓励对除疾病和失能的治疗或预防以外的用途进行公共讨论和政策争论。

(6)公众参与:应该在将人类基因组编辑扩展到治疗和预防疾病以外的任何临床试验之前公众就应介入;应该在可遗传的生殖系编辑的任何临床试验之前就进行不断重新评估和公众参与;将公众参与整合入有关“增强”的人类基因组编辑的决策过程之中。


政府和监管机构围绕着生命科学行业努力建立有效实用的监管政策,这些不断产生的新政策可能改变人类基因组编辑事业的未来。另一方面,基因编辑技术的潜在风险仍然让人们因为对未知的恐惧而犹豫不前:基因编辑技术可能会使得有钱的特权阶级可以选择他们的孩子,而技术滥用也可能使有害突变泛滥和传代。 


然而,这项技术将会为人类社会带来的益处也是无可否认的。现在,曾经巨大争议的试管婴儿与植入前胚胎诊断都变的很寻常,有效地避免了严重遗传病患儿的出生。而在诸如基因治疗与人类胚胎干细胞的应用,在理论与实践水平上仍然有很长一段路要走。 


文 / 梁Sir


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