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19年前,她坠入崩溃深渊……

大米和小米 <更多内容 2018-01-18 21:30:00

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母亲与自闭症儿子相伴22年的故事

19年前,她坠入崩溃深渊;

19年后,她笑着说,跟他在一起还蛮有味的。

 编者按

 大米姐说:“你们天天各种陈词滥调、鸡汤式标题摘要已经让我受够了!你们要突破成规!”好吧,今天我们的标题摘要就要走某种色彩路线!!不管大家认不认同,我们先“”一把!!

你是另一个我

妈妈陪着去学游泳

午觉醒来,到了旷澄雨该去练习游泳的时间,澄雨的妈妈王宏毅像往常一样,收拾收拾出门开车载他去游泳馆。

 

副驾驶上,澄雨有点坐不住,身子东倒西歪地扭动着,直到他摸索着从抽屉里拿出一张光盘,驾轻就熟地放进车载驱动器里,慢慢地,车里响起了舒缓的钢琴曲……

 

澄雨伸出右手,开始在空气中有节奏地动弹着手指,每一次敲击都好像触碰在钢琴的琴键上。头轻轻地晃动着,嘴里也哼哼着正在放的曲子,整个人都沉浸在音乐里面,每一个节拍,都没有落下

 

王宏毅一边开着车,一边时不时地看看儿子,脸上始终挂着些许笑容,用她自己的话说:“我现在心满意足,这是我理想的生活。”

 

然而这样的心态对于19年前的王宏毅,是无论如何都不能想象和体会得到的。那个时候,澄雨刚好3岁零8个月,也正是澄雨被确诊为自闭症的时间。

 

01

如果

我能早点发现你的不一样

该多好

1995年10月,旷澄雨出生在湖南省湘潭市,从此便成了一家人的心头肉被悉心地呵护着,逢人都夸这个孩子好可爱啊好漂亮啊什么的,可作为母亲的王宏毅偏偏察觉到了其中的不同。

 

别的孩子到了合适的年龄就会爬会坐会自己玩,可是澄雨只让被抱着,一放到地下就哭,而且还不会爬,当时王宏毅心想:“这孩子不会有什么问题吧?”

 

可是,王宏毅这样的念头不仅没有得到其他家人的重视,反而还一度被他们用不可思议的眼神质疑,仿佛在说:“觉得自己孩子有问题的你才是有神经病吧。”

 

每当说起这事来,王宏毅的心头满是后悔,后悔没能尽早发现、尽早去确诊、尽早去改变澄雨。

 

直到1999年6月在湖南省长沙市妇幼保健院,澄雨被诊断为脑神经发育异常,进一步确诊为自闭症。

澄雨在长沙被诊断

 “整个人都是懵的,眼泪立马就涌了出来,头皮发麻。”

 

这是王宏毅听到诊断后的第一反应,也是此后十年无法摆脱的痛苦深渊。

 

不放心澄雨给别人带着抚养,王宏毅便辞去了工作,用作为母亲的肩膀,一点一滴扛起要让澄雨好起来的担子。

 

正常孩子都会做的事情,王宏毅千方百计也要让澄雨学会。

 

澄雨不会拍皮球,

王宏毅就手把手带着教他怎样玩皮球;

澄雨不会骑脚踏车,

王宏毅就蹲在地上用手抓着他的双脚在踏板上来回踩动;

澄雨不会玩滑梯,

王宏毅就抱着他和他一起从游乐园的滑梯上滑下去;

澄雨不会……,

王宏毅就……

 

看起来就像语文课本里固定的造句句式,但这就是王宏毅旷澄雨母子的日常生活:有你,就有我。你不会的一切,我就亲手慢慢教会。

 

不肯放弃的理由只有一个:澄雨的确有好转起来。

 

只有澄雨的进步才是王宏毅继续言传身教的动力,也是她逐渐走出痛苦的唯一希冀。

 

 

02

哪怕有点“粗暴”

也不能再让自己

对儿子留有遗憾

 

“一上音乐课,他就好开心啊,手舞足蹈的!”

 

澄雨曾经就读于湖南科技大学附属小学,那是澄雨唯一的一段六年校园生活。那时经常有从湖南科技大学来实习教学的大学生,其中一位教音乐的老师发现了澄雨对音乐方面感兴趣,就跟王宏毅提议可以让澄雨学习一些乐器。

 

妈妈监督着练琴

王宏毅也有想过培养澄雨一些特长,但心里总有担忧:“他怎么能够听得懂、学得会啊?”

这样的忧虑最终也在澄雨学钢琴的过程中毫无遗漏地“实现”了。

 

“总共上一个半小时的课,一会儿我要上厕所,一会儿我要喝水,他搞出的名堂总是很多。”

 

在澄雨学钢琴的过程中,对钢琴同样一窍不通的王宏毅无时无刻不陪在他身边,五线谱都是王宏毅先学会了再一点一点去教澄雨,每天要敦促他一起练琴6、7个小时以上,最终将一首曲子完成度达到百分之九十了再找老师纠正细节错误。

对于老是心不在焉的澄雨,王宏毅也不会手软,该骂就骂,该打则打,完全不给他因特殊而应该被溺爱的“特权”。

“我一定要让他好起来,不会让自己再重复后悔。”王宏毅不敢动摇,咬紧牙关,扛着压力,驱使着澄雨成长。

 

在妈妈严格教育下生活的澄雨

然而在这样看似“残暴”的对待下,澄雨考过了钢琴十级,并且在湖南省多个参赛中获得优异排名,各种曲子更是说来就来!

 

不光练琴是这样,生活上的一些事情,这个“剽悍”的妈妈也经常对澄雨实施“粗暴”。

 

“辣椒两个一起切比较快,不要一个一个慢嗦嗦的。”

“快点呀,水还哗啦流着呢,浪费水!”

“不要拿着菜刀到处晃晃吓人!”

“这是你拖的地啊?都不拖干净!”

……

 

澄雨更像是一个温柔老实的大男孩,一边听着妈妈的唠叨,一边又慢悠悠地去拿卫生纸把没拖干净的地再擦一遍。

 

看似严苛不断的王宏毅,却早已经和孩子不能分离。

 

 

03

以前求而不得的亲子交谈

现在

我和儿子也可以

 

“以前在公交车上看见别人和孩子之间那种亲密的交流,我都会竖起耳朵去听听他们在聊些什么,因为那是当时我跟澄雨完全没有的东西,而现在,我们也有了。”

 

两三个小时的游泳练习结束后,娘儿俩就驾车去超市买菜准备晚饭。

 

澄雨喜欢吃蛋炒饭,不出所料地问起了王宏毅:

“晚上吃不吃蛋炒饭?”

“晚上的话,给你做个汤好不好……”

“吃不吃蛋炒饭?”(不依不饶)

“你想吃蛋炒饭啊?”

“吃蛋饭要全部炒。”(激动到语无伦次)

 “现在,我是切菜的一把好手”

在这些普通得不能再普通的对话中,王宏毅却觉得很有味:“他就像个大小孩,什么都会跟你讲,我觉得还挺开心的。”

 

因为就算这些不怎么完整、有点卡顿的句子,也是王宏毅一次次不厌其烦的引导才好不容易得到的。

04

成了他的影子

 

从确诊之后到现在,王宏毅无时无刻都陪在澄雨身边,就像一个影子

 

“一起做饭,是我们的生活日常”

一起练琴,

王宏毅在旁边帮澄雨打着节拍,

告诉他哪里该轻声,哪里该停顿;

一起做饭,

澄雨会帮忙理菜、切菜,

兴头来了,偶尔也会自己从头到尾完成整个做菜过程;

一起去游泳馆,

王宏毅就在休息处看着澄雨在泳池里畅玩;

一起逛超市,

王宏毅教澄雨挑选东西、收付零钱;

 

两个人的生活内容重叠在一起,不代表是限制和狭隘,王宏毅用母爱铺建起母子两人20多年来的长长道路,从最开始泥泞错乱的步伐,一点点的矫正,一次次的善诱,让这两双脚印越来越整齐,越来越稳健……

 

他俩的下一个目标,王宏毅想要让澄雨能够融入社会,去做一些简单的工作,为此现在每周都会带澄雨去湘潭的大龄服务机构一次,让他逐渐适应群体生活。

 

或许不久后,我们就能看到一个更棒的澄雨,和一个更自豪的王宏毅! 

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   回望从前,对比现在

   你和孩子的生活又有什么不一样?

欢迎留言!!

采写 | 番茄

编辑 | 大八 春桃

视频来源|守望心智障碍者家长组织联盟

 守望心智障碍者家长组织联盟 

于2015年5月由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、上海彩虹俱乐部、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、香港学前弱能儿童家长会、澳门弱能人士家长协进会、台湾智障者家长总会联合发起。目的为各地家长组织搭建一个平等交流、互相扶持、促进各地家长组织化发展的非营利平台。目前全国各地家长组织成员有65家。

公益支持:壹基金

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