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一位主席父亲的深情讲述:“我和我39岁智力障碍的女儿”

大米和小米 <更多内容 2018-01-08 20:31:44

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《主席父亲》

这个群体将近一千万,

加上他们的家庭,

总共三千万人左右,

我们要不停地去呐喊,

为了他们的福祉和权益。

——中国智力残疾人及亲友协会主席兼秘书长 张宝林

在我们的印象中,他是一位主席,肩负着整个心智障碍群体的责任和重担,但他同样是一位父亲,一位特殊孩子的父亲,他牵挂的一千万心智障碍者当中,也包括他的孩子。

为女儿和千万心智障碍者鼓与呼,

是我的终身使命! 

文/张宝林

脱去“主席”这层外衣,我只是一名普普通通的父亲。

「 孩子,你慢慢来

我愿意一直等待 」

我有一个快40岁的女儿,她叫小春(张再春),小春是我最大的牵挂,也是我加入智协的唯一原因。

1978年,小春出生,一切看起来都很正常,她是爷爷奶奶、姥爷姥姥和全家人的掌上明珠。

但坏消息就像晴空的一个霹雳,让人猝不及防。

最初觉察到她的异常,是在她一两岁时。普通孩子在那个年龄先是会坐,然后会爬,会走,会说话,她什么都比被人慢一两拍。别的孩子爸爸妈妈阿姨叔叔分得很清楚的时候,但她见了谁都叫奶奶,因为她跟她奶奶生活过半年。

我们带小春到全国各大医院去检查,有的说发育晚点,长大就好了;有的说,上学可能会吃力点,但不会影响读书。但该上学了,一测智商,只有36,重度智力障碍!

当时还不太懂,重度智障是什么。但从带她到处去诊治,到处碰壁的经历中,我们学会了承认现实。

这个孩子注定和别人不一样,她在人生道路上会走得很慢很慢,我们必须不断停下脚步等等她,因为她是我唯一的女儿。

我们尽可能地想让小春和普通孩子一样经历各色各样的生活。

小春在朝阳区内一所普通小学上了八年“特教班”,因为智力跟不上,她无法升学,只能呆在在家里,我们教她继续识字,算术,学习生活技能。

我和她妈妈并不认为脱离了学校,小春就不能活得充实。

她喜欢特奥运动,从学校毕业后,她参加过多次区里、市里、全国和世界特奥会,拿过田径赛的很多金牌、银牌和铜牌,还获得过北京市优秀特奥运动员的称号。特奥活动让她走出家门,融入社会,增强独立自主的能力。她不要我们陪伴,自己坐公交出门,就是从参加特奥训练开始的。

业余时间,我和她妈妈经常带她逛公园、看电影、听歌剧、看展览、参观名人故居、到外地甚至国外旅游。这养成了她关注周边世界的兴趣。她可能是北京甚至全国去过故宫次数最多的普通观众,每年都去好几次。

有一年,故宫展出《清明上河图》,她最后一天下午去,没想到人太多,她排了9个小时的队才进去。因为手机没电了,她无法通知我们,把我和她妈妈急坏了,半夜打电话报了警,故宫附近的派出所告诉我们,故宫承诺‘只要还有一名观众在就不会关门,你的孩子可能就在最后一拨’。

那天,她夜里3点才回的家。回来后她说,你们不用担心,我会照顾好自己。

小春的妈妈是一家影视公司的老总,潜移默化,她对影视、明星特别感兴趣。她买了很多书,除了女孩子喜欢的时尚书籍以外,大多与电影、电视、话剧有关系。比如,前些年清宫戏比较多,她就买了许多《康熙大帝》《雍正王朝》《少年天子》《孝庄皇后》等,清朝的那些故事,讲起来头头是道。

她还追星,有她喜欢的名人的签售会,一定会去。我们也创造机会,让她和她喜欢的各界杰出人物接触。

她是王姬、金星的粉丝,参加了多个粉丝群,在群里和朋友们互动。

她和郑少秋、潘虹、赵薇、邓超、贾乃亮、辛柏青、何斌、小陶虹、于震、安以轩等许多明星合过影,她的纪念品和小本子上,有萨马兰奇、菲利普斯、邓朴方、施莱佛各界人士的亲笔签名。

通过她自己的努力,她的智商已达到56!从重度跨过中度,直接上升到轻度,给了我们一个大大的惊喜。我不期望她有多大出息,像现在这样,有一份工作,生活能够自理,每天做自己喜欢的事情,自由自在,陪我们聊聊天,成为我们的开心果,我已经很满足了。

「 五年的婚姻

她有去爱去恨的权利 」

小春有着和其他女孩一样的细腻情感,她也勇于追求幸福。她有过一段婚姻。

那是在2007年,亲戚给小春介绍了一个健全的男孩。

最开始我和她妈妈不看好,怕她受到伤害,但不忍干预她这一生去爱的权利。

小春自己也有这种意识。她跟我说,你们有的,我也应该有。

那个男孩很清楚小春的情况,最初也没有介意。双方见面后,小春渐渐地喜欢上了那个男孩。

一年后双方家长同意他们结婚。他们一起生活了几年,但小春终归还是和健全的孩子不太一样,他们的不和谐越来越明显。五年后,男孩提出分手。

小春最初不能接受,但最后很大度地同意了。她不想给对方造成太多的困扰。

离婚后的一段时间里,小春不能释怀,整日郁郁寡欢,她问我:“爸,他是不是耍我啊?”

我只能安慰她,开导她。那一段,每天下了班赶快回家,就是陪她,节假日,更要陪她到外面玩,分散她的注意力。

几年过去了,虽然现在她的内心已经平复,但依旧不太愿意提及这一段不愉快的经历,家里所有与那段婚姻有关的东西都不会出现在我们的视野里。

对她来说,则是完成了人生的一段经历。

刚离婚时,她说,要找一个比他还好的,但现在,她说要陪我们一辈子。

她的日常活动仍旧很丰富,看书,看电影,逛街,结交新的朋友,做自己的事儿。

但眼看着小春即将迈入40岁,我们和所有特殊家庭一样,“双老问题”敲击家门的声音,越来越清晰……

「 年逾古稀

我仍然会去做些什么 」

我在中国智力残疾人及亲友协会(以下简称中国智协)工作已经是第15个年头。

我是2000年正式到中国残联工作的,开始是创办《华夏时报》,后来到残联组建研究室。朴方(中国残疾人联合会创始人 邓朴方)了解我的家庭情况后,建议我也到智协兼个职。2003年,我担任了中国残联理事、研究室主任兼中国智协驻会副主席。

这真是无心插柳柳成荫,从此和智力残疾人工作结了缘。

2008年换届,我接任主席一职。2012年,中国智协进行法人登记,我兼任秘书长和法人代表。我感到肩上的责任越来越重,因为,我要去守护的,不再只有小春,而是一个庞大的群体……

智协是一个桥梁,一条纽带,是心智障碍群体的代表组织,理所当然要替他们发声,为他们服务,维护他们的权益,帮助他们解决现实中存在的各种问题。

从56岁到现在,我一直在履行着自己的职责。虽然垂垂老矣,仍觉得自己该做的事还有许多没有做完。

  

现在看来,孩子和家长双双老去,他们晚年的生活照料,是压在这些家长和我心上的重石。我们管这个叫“放心工程”或“闭眼工程”。在看不到孩子未来生活保障前,我们永远不能安心地“闭上眼睛”。

「 我们将永不停歇地发声 」

随着经济社会的不断发展,这些心智障碍孩子已经不满足一般的吃饱穿暖,也不满足在家里得到家庭成员的呵护,他们也需要走出家庭,融入社区,需要更高质量的生活,享受各种具体的、有针对性的服务。

为了让我们的孩子和他们的家长,和健全人一样,过上有尊严、有品质的生活,中国智协在不停地努力着。

我们和政府部门、国际组织、社会服务机构合作,在全国各地开展购买服务、举办培训、设计项目;

我们在国家修改法律、制定政策方面,积极建言献策;

我们把世界上最新的心智障碍者支持性就业模式介绍到中国,并写进了“十三五规划”;

我们把特奥运动嫁接到智协工作中,每年两次开展区域性“特奥联谊活动”,让特奥深入到基层;

我们为这个群体设计了一系列具有开拓性的项目,如和国内最大的几家保险公司合作,为他们搭建了公益性极强的意外保险的“安心工程”、让他们随时随地接触社会、展示自己、促进融合的“牵着蜗牛去散步”、探索老龄智障家庭共同养老的“放心工程”等等……

目前,国家现在还不能一一满足这些需求,这正是“不平衡、不充分发展”的具体体现。家长和家长组织自觉地扛起这份重担,实际也是在提醒和呼吁全社会不要忘了这个群体。但是,这个担子太重了,靠家长们柔弱的肩膀,实在挑不起来。政府和社会应给与更多的支持和帮助。

我们很希望媒体也来多多关心这个群体,可惜这种声音还远远不够。我很高兴,大米和小米在这方面做了很多工作,为这个群体维权、发声。我希望它越办越好。

最近一个时期,大米和小米报道了多起智障家庭因为家长老迈、无力照管孩子而发生的悲剧。这是当前许多智障家庭关心的最迫切最现实的问题。我的女儿小春,最近也多次问我,你们老了,我怎么办?

这个沉重的话题,许多年前,前中国残联副主席王铁成提过,近些年许许多多的家长提过,今天,又从一个智障“孩子”嘴里说出来。我感到,是全社会来回答这个问题的时候了。

编者后记:

一直觉得张宝林主席低调又随和,偶然才知道他毕业于大名鼎鼎的任命大学 新闻系(人大新闻系和复旦新闻并称中国两大新闻专业)是我不折不扣的新闻前辈,还曾经差点成为我的报社领导!

更没想到,我们在这个圈子相遇!

我们的心,又再次贴近了一些!

15年来的工作经历,使张宝林主席和这些关键词联系在一起:最优惠的保险工程——“安心工程”、最暖心的联动活动——“牵着蜗牛去散步”、最先进的智障人士就业模式——“支持性就业”、最符合“双老”养老的——“放心工程”……还有很多很多,我们曾经的期望正逐步变成现实!

曾看到女儿在爱情边缘徘徊,最终却没能到达幸福终点,作为父亲,他如实地诉说了女儿人生的这段经历,像是对过往的一个告别,又像是对孩子的一种精神抚慰。透过镜头,我们能感受到他对女儿那份深深的怜爱。

今年已满71岁的张宝林,是一个近千万心智障碍群体的代表,也是一个普普通通的智力障碍女儿的父亲。

文中部分词汇注解

安心工程——智障人士家庭意外、疾病综合保险”是根据中国残联领导指示的精神,由中国智力残疾人及亲友协会与七家享有盛名的保险公司以及中汇国际保险经纪股份有限公司经过长达五年的努力,专门为智障人士家庭设计的公益性很强的商业保险,也是我国第一个针对残障人士的商业保险险种。每年仅交336元,残障人士家庭每人最高可获得赔额20万元。

牵着蜗牛去散步——是中国智协在张文亮教授《牵一只蜗牛去散步》著名散文的启发下,经征求广大家长的意见,将蜗牛选定为智障群体的代言形象,结合智障群体特点,设计出的残健高度融合、形式符合残障人群特点的大型联动公益活动。

放心工程——是指2016年由中国智协、广东智协发起的全国特殊家庭养老+托养调研项目。

整理|番茄

编辑|大八 春桃

视频来源|守望心智障碍者家长组织联盟

 守望心智障碍者家长组织联盟 

于2015年5月由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、上海彩虹俱乐部、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、香港学前弱能儿童家长会、澳门弱能人士家长协进会、台湾智障者家长总会联合发起。目的为各地家长组织搭建一个平等交流、互相扶持、促进各地家长组织化发展的非营利平台。目前全国各地家长组织成员有65家。

公益支持:壹基金

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