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林美瑗:背着障碍女儿,你必须奔跑,就连跌倒的姿势都必须好看!

大米和小米 <更多内容 2017-12-29 23:30:18

她有一个重度脑瘫的女儿,最终并离她而去。她后来,投入自己的后半生,在台湾从事20年的早期干预家庭工作及家庭支持工作。在前不久的四叶草年会上,林美瑗说,作为特殊孩子的家长——

没理由放弃

你必须要奔跑

文 | 林美瑗

台湾发展迟缓儿童早期疗育协会

共同创始人、秘书长

关于早期干预,我要提的,是作息本位法(Routine-Based)。作息本位法由美国Porf.Robin McWilliam 倡议,是全世界三大方法之一,且最适合幼小龄,它以家庭为中心,给家长情绪支持,信息支持、物质支持,而且它的功能性的价值就是利用孩子的生活作息,随机随处的引导。

之所以倡导这个方法,是因为,在我看来,这就是生活。请记住一句话:我们的孩子不是为了康复而来,也不是为了疗育而生。

不要忘了我们的孩子也是孩子,他也需要童年。所有的童年一定是跟游戏、欢乐、亲情捆绑在一起的。如果我们的孩子少了这几样,他的童年是没有颜色的,当一个人的生命初期没有颜色,那他这一辈子生活也无法快乐起来。

打好早期干预的基础就在生活作息中,我们不需要太折腾,也不需要砸锅卖铁,也能和孩子好好生活。

每个家庭都有自己的难处,有的家庭妈妈带孩子,爸爸上班,每两三天坐长途汽车回来一次,我知道并不是爸爸不爱孩子,也不是妈妈不负责任要把孩子照顾的责任丢给长辈,而是因为实在没办法。但是如果孩子还小,我们家长要尽力做好家庭规划师的角色,重视孩子每天规律的生活、规划好未来三年五年的生活,要在规律中时时利用情境给孩子做泛化。

前几天,在一个演讲中,我问听众:在家中,谁最经常跟孩子玩?回答“妈妈”的占了场上大多数,可是有个妈妈说是他家的爸爸,我就现场采访了那个妈妈,问她的爱人都怎么跟孩子玩。

那位妈妈说,她以前听过感觉统合的讲座,回家之后就讲给爱人听,之后她爱人每天下班都会带着儿子玩,陪他玩骑马,或者拉着孩子跟他一起转……

不管专家讲的怎么样,家长吸取讲座的内容,选取适合自己孩子的方法,家长也能成为自己孩子的专家,因为没有人比你更加了解你的孩子。

是“不能”,还是“不为”?

有的家长会觉得自己很累,不只要照顾孩子,还要照顾老人、还有很多生活的琐事……但不论如何,请家长们一定要坚持下去。“坚持,不是为了感动谁,也不是为了证明给谁看,而是我知道,一路奔跑,总比原地踏步好!”。如果孩子是在游戏、生活中一边学习认知、语言,一边开心地过日子,家长也不会格外辛苦。

如果你的孩子是中度,那我们就不要让他变成重度;如果他是轻度的,那我们就托着孩子往上走,慢慢地,他就一定可以融入社会。

对于重度自闭症孩子的父母,我们不能过分苛责他们,因为他们不是“不”,而是“不能”。 但这些孩子也能够好好的在家里、在小区里过日子,成为在家里受欢迎的人,而不是累赘。

△记住:不要弱化、幼稚化你的孩子,要用生命全程观点来养育我们的孩子。

我常常问家长:你是“不为”还是“不能”?

如果“不能”,那家长更需要被加倍地支持;如果“不为”,那家长就要学会看到生命的全程并拨云见日。这才是我们家长应该有的态度。

教会孩子生活自理的能力

因为生活自理是我们孩子的基本功。

如果我们希望我们的孩子不要特殊化,能够在群体里面,即便他有一些种刻板的动作或自我刺激行为,但他能够听你的指令,能够稍微克制自己,不至于让他在群体中显得很奇怪;

如果我们希望我们的孩子,能够在我们老了的时候起码有自理能力,而且愿意干活……

那么,不管我们的孩子接受什么早期干预或者兴趣才艺培养,家长都不要忘了,“磨刀不误砍材功”,要教会孩子生活自理的能力,因为生活自理是我们孩子的基本功。

如果孩子已经十几岁了,你还把他当作三岁时被诊断的样子,什么都在替他做,没有教会他一些社会礼仪,该理解的也没有教会他理解,那他这一辈子都无法成长。我们的孩子有他自己的人生,你应该怎么帮助她自己做帮助他自己。

很多家长会向我请教干预自闭症的方法,我的回答是:对不起,我绝对不会,因为我不是自闭症专家,也不是自闭症老师。

我是早期干预的社工,我只跟你谈你的情绪,你的需求,还有应该跟孩子怎么过日子:

没理由放弃

你必须要奔跑

我很喜欢田惠萍老师的生活态度,她带着儿子杨涛环游世界;我也很喜欢我自己,因为我也曾扛着我的女儿上山下海。

经常有人会对我抱怨,觉得自己的人生过不下去了,可是当他们看到每个人都累瘫了而我却朝气勃勃地扛着我的女儿出现在他们面前的时候,当他们看到每个人都在吃饭而我要先照顾好女儿才淡定地坐下来吃饭的时候,大家都默不作声了,他们说:美瑗姐这么艰难都走过来了。

而我回答:“我们人不要比较,因为我已经把吃苦当作吃补”。

我出生在一个艰难的家庭,从小就被教育:除了努力和坚强,没有人能帮助你。所以,如果你的条件比较好,更没有理由放弃,你必须奔跑。

死皮赖脸都要活得好

就连跌倒的姿势都要很好看

我们的家长都是爱孩子的善良的人,但是这不代表这就是全部,你一定不要忘了,你的人生还能够更加美好,就像我一样,从来都没有放弃学习,而且立志要过好人生。

很多年之前,有一次我去一所大学做关于生命教育的演讲,跟我一起同台的人是一个整个脸部都被毁了的年轻人。在台下听完我的演讲后,他握着我的手对我说了这样一句话:“我们两个有一个共同的特色,那就是——死皮赖脸都要活得很好。”

是的,我们都要活得很坚强、自信、美丽,就算跌倒了,跌倒的姿势都要好看。

不要因为生了一个自闭症孩子,就感到很丢脸、抬不起头。因为在生命的国度中,注定有6%的孩子一生下来就是发展迟缓,没有人是故意生出这样的孩子,我们都没有错,我们只是替所有的生命承接了这个特殊的孩子。

也不要去问为什么是自己生了这样的孩子?因为生命是可贵的。这一辈子,既然我们已经成为他的父母,那就带着他,好好过日子。

美瑗姐,加油!!!

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