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自闭症女儿今年22岁,我很庆幸在她小时候坚持这么训练!

大米和小米 <更多内容 2017-12-28 21:16:04

想象一下你有两个自闭症孩子,一个重点教认知,一个重点在生活自理,二十年后,你会收获什么?

今天的文章来自《田惠萍:“24年前,我认识了一个高能力自闭症孩子”(点击阅读)下的一条留言,文章里,田慧萍说,对孩子的训练要注意社交规则和沟通(非语言)引发了热烈讨论。留言中,嘉嘉妈说由于当年条件有限没能送孩子去机构,嘉嘉3岁被诊断后,她对孩子的养育全靠自己在生活中摸索。

如今快二十年过去,她和嘉嘉过着什么样的生活?她的经验和遗憾有哪些值得我们思考?

左一为本文主人公嘉嘉

 越是特殊孩子,越不能溺爱     

口述|嘉嘉妈妈

1995年,嘉嘉出生了,3岁时被诊断为自闭症。

因为当时康复机构少,我也没有给她做训练的意识,便将她送去了一家私立幼儿园,没想到几个月后因为孩子各方面的能力都有些退化,甚至开始尿床,我不得不把她接回了家,学龄前没有再去过任何学校和机构。

我很痛苦,很压抑,跟先生也一度陷入争吵和僵持,仿佛一家人的生活就此不见天日,我看不到孩子的未来,也看不到自己的未来。

尽管,嘉嘉的情况让我难过和沮丧,但生活得继续,我后来想通了,没条件也没关系,就自己在家对嘉嘉做干预训练吧!

观察周围,我发现比起普通孩子,特殊孩子的家长似乎对孩子会更多一些补偿性溺爱,觉得自己孩子弱、可怜,便以为代替他去做、全力照顾他、什么都帮他——但这样对孩子真的好吗?

我想到小时候因为自己不会包饺子,于是我妈从来都是让我“一边儿去”,我坐享其成结果直到现在也不会包饺子。

包饺子当然不是生活必备技能,但我由此延伸想到我们的孩子因为能力不够现在做不到没关系,但将来长大后还不会自己穿衣、上厕所、坐公车……我到那时候该怎么办?

 2岁学穿衣,5岁做家务   

早吗?不早!

我不是一个专业的老师,很多东西也是边做边摸索,但我就认准一个道理,培养孩子的生活“自主性”为主。

我要在孩子心里还没“觉醒”的时候,就先建立“劳动意识”,引导他们觉得自己可以去探索世界,可以做很多事。

于是嘉嘉2岁时,我就开始有意识地在她穿不上袖子等着我时刻意不帮忙,我做的只有辅助,让她先迈出第一步,哪怕做得不好,我再来收尾。

这些引导都以孩子的兴趣为主导进行。

这样做的好处一是满足了嘉嘉她自己对一些事情的好奇心,二是能够减少她的一些像是傻笑、玩手指、发呆之类的刻板动作。

比如,嘉嘉6、7岁时喜欢玩水,经常把衣服裤子弄湿。

刚开始我很生气,但有一天我突然意识到这是一个可以锻炼她的信号。

于是转身找来一只袜子给她,发现她竟然会在水里比划着搓洗,我就顺势把着手教她,并让她逐渐意识到这是每个人都要会做的小事,久而久之,她也就养成了自己洗衣服的习惯。

其他方面如扫地、整理房间等也以此类推。

虽然经常会被我妹妹说让孩子接触家务过早,但我认为与其打断,不如让孩子在这样的事情中学会一些东西。如果等孩子长大一点知道可以偷懒后再去训练,就更加困难了。

还有社交规则,我要教给她不能在公众场合换衣服、解开扣子,吃饭时不能独占一盘菜,和人见面要问好、对方喊你也要有回应,去到陌生人家里做客不能四处乱翻……总之生活中遇到的一切场景,我都在教给她。

慢慢地,嘉嘉养成了习惯,很多东西我一边做,她在一旁耳濡目染就默默学会了。

最让我难忘的是,原本我打算在嘉嘉16岁的时候才教她做饭,但在她12岁的那年,有一天我下午回家看见中午留下的饭菜竟然没了,锅还刷干净了——原来我在做饭的时候,她早就自己在旁边潜移默化学会了一些动作,并且还在自己肚子饿时独立运用了,还懂得洗碗!

真的很让人欣慰!感慨万千,我开始一步步看到,孩子的基本生活可以不需要我操心了,未来仿佛明亮了起来。

遗憾

如果说有遗憾,生不逢时就是最大的遗憾。

当年身边99%的人都不知道什么是自闭症,我给他们解释,结果还是被人说是我教育方法不当,那时候机构有限,专业上更不发达,我很难给孩子找到好的资源,及早进行科学的干预,错过了嘉嘉最佳的早期干预时间。8岁以后,孩子在认知、社交、思维等方面的成长变得很缓慢。

其实我这么做

都是因为自己

坦白说,我不是一个很合格的妈妈,因为我很懒。

在嘉嘉3、4岁时开始教她自理多做事,出发点只是为了让“勤快”这个词印在她心里,将来我老了,后半辈子就能省去很多麻烦。

现在嘉嘉22岁,她的语言到现在还是不行,但每天的生活都被安排得满满当当:

周一周三周五以居家生活为主,她不仅能做到自己起床穿衣吃饭,还能帮着我洗菜洗碗收拾厨房,晾晒衣服,闲时还会绣上几针十字绣;

周二周四和周末两天是外出活动时间,她需要早早起床,独自乘车去学习绘画,去参加教会活动,去书店看书……然后回家。

现在我老了,腰不好,很多家务事都是嘉嘉来做,结束后还能把抹布叠得整整齐齐。

我是个脾气急躁的熊妈妈,找衣服都是嘉嘉帮我,有一次她不在家,我为了找一件衣服把柜子里翻了个底朝天,现场一片混乱,嘉嘉回来后,很快就帮我物归原位收拾整齐。

反观周围跟她差不多年龄的自闭症孩子,有一些甚至连袜子还需要父母帮忙穿,这时候,我成了被羡慕的对象,但做到今天这一步,也是我花了十几年,才收获的现在。

我也希望通过自己的经历让大家记住一点:规则必须从小建立,越小越好(孩子的刻板行为如果利用好了,其实会让人非常省心)。

一开始,我觉得是我的孩子需要我,其实在她的成长过程中,我逐渐发现,我们是共同需要的。

以前我常常有个很愚蠢的想法,觉得自己的知识与社会地位被全盘推翻,我的人生就是要给孩子当一辈子保姆了,非常消极。

但是当我拖着疲惫的身体做好一顿晚饭,看到嘉嘉有条不紊地该吃就吃饭,该笑就笑时,我就突然觉得,她又不是生命濒危、完全不能自理,我为什么比孩子还要绝望?

那时候为了缓解自己我还买了各种励志书,但都没用,真正让我明白活在当下的,是我的孩子,她还好好地活着,她正活在当下。

我也要像她一样,我们一家人好好地活着,活在当下。

嘉嘉和妈妈

编者后记

在看到嘉嘉妈留言的时候,一种熟悉感扑面而来:这不就是我们刊发了无数次的,北大六院郭延庆教授ALSO理念吗!——“立足现在,放眼未来,在现在与未来之间架起一座桥梁”,我们对孩子现在的训练,都要想着他十年、二十年后要过什么样的生活,需要什么样的技能,从小开始,让孩子学会从自理到自立到独立的观念能力的转变和提升。

趁热再温习一遍郭教授的ALSO吧!牢记在心中,我们和孩子都会有光明的未来!

【A】 Academic Skills,学业技能和认知技能

什么叫认知?比如孩子有语言能力,会叫爸爸,但分不清该叫谁爸爸,逮着所有人都叫爸爸,那就很糟糕了。所以其实语言也有认知在里头,这些都是我们关注的重点。

【L】Living Skills &Life Skills,生存技能和生命技能

这样两个技能可以分阶段解读:

第一阶段虽然孩子离不开我,但是我可不可以少关注他一点。

第二阶段我可不可以暂时离开他很短的时间。

第三阶段即使下一步离开孩子很长时间,我也觉得他能够很好地自己生存下去。

第四阶段是给孩子培养一点点兴趣或者爱好,让他自己活得开心、平静。

【S】social rules&social skills,社会规则与社交技能

规则的建立不是通过概念,尤其是对于孩子来讲,规则一定是通过实践,通过活动和管理的过程中建立起来的。关于规则,我不会预先告诉孩子,我只是在他要执行的时候,用行动来引领他。

【O】Occupational Skills,职业技能训练

根据我们孩子能力的不同,所有的孩子只要智商在50以上,就可以通过自己的劳动来获得独立生存的技能。我们在很早前训练的生存技能,有很多就可以在此时转化为职业技能。

采写|番茄  

编辑|大八 春桃

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