大风号出品

得了恶性肿瘤的4岁自闭症儿子连闯八关,教会我做母亲!

大米和小米 <更多内容 2017-11-28 01:48:52

1岁的紫苏

“孩子比我们想象的更坚强,最灰暗的日子终究会过去。”

自闭症又算得了什么!

口述|紫苏妈

整理|当当

编辑|大八

  1  

“这么聪明的孩子怎么会是自闭症!”

有了孩子后,我和大多数为人父母一样,期盼着孩子健康长大,本以为一家三口可以一直过着简单而又安稳的生活。

但人生的奇妙就在于,你永远都不会知道下一秒等着你的是什么,因为,变化总是那么猝不及防。

2016年7月,我带着3岁的紫苏准备上幼儿园,但惊讶的是,准备了好久的幼儿园面试,紫苏竟然没通过。

老师在问问题的时候,紫苏的注意力根本无法集中,一直看别的地方。

最后带去医院,医生一纸诊断书:中轻度自闭症。

天呐,在我眼里,紫苏两岁的时候就能把数字从1数到100,会记公交、地铁站名、会记车牌……

为什么这样聪明的孩子会是自闭症?一时之间接受不了,怨恨命运不公,为什么会是我的孩子?

痛苦绝望过后,还是得积极面对,我开始带着孩子走上了一边去幼儿园,一边去机构训练的生活。

3岁的紫苏

  2  

“手术没法做

小孩喜欢去哪里

就带他去哪里玩吧”

原本以为,生活到此也不会更糟了,没想到的是,我刚鼓足勇气接受了现实决定好好过日子,但,更难熬的事还在后面。

2016年10月初,我带着紫苏在公园玩耍,突然他开始毫无征兆地呕吐起来,带去医院检查B超结果显示:横纹肌肉瘤,直径9.6厘米。

再进行CT显示增强信号最终得出:三期高危恶性肿瘤。

诊断书

安排好手术已经是一周后,没想到,一周内,肿瘤长到了13厘米。

怎么办?

医生摇摇头: 肿瘤太大了,手术没法做,不治疗估计撑不过半年,小孩喜欢去哪里,就带他去玩吧。

听到这样的回答,这一次天真的塌了。

难道,我孩子的生命真的要进入倒计时了吗?

紫苏才三岁,都还没来得及好好看这个世界,就要离开了??

我不相信,老天对我们一家也太不公平了!

  3  

“有灯笼,过年了!”

我和孩子爸爸再三请求,医生终于答应先给孩子做化疗,但同时也告诉我们:化疗可以把肿瘤缩小,之后便可以做手术切除,但在化疗期间,孩子也有可能扛不过去。

但只要有希望,我和孩子爸爸就想去赌一把,因为实在不能,轻易放弃自己的孩子。

化疗很难,我辞掉工作,全心全意陪伴起了紫苏。

一开始,他会反抗,需要几个人按着,化疗后会一直呕吐、吃不下东西、关节痛、小腿痛……

2016年11月,紫苏开始化疗

看着他那么小就要受这么多罪,我也会怀疑自己的决定是不是错了,甚至开始想起,我是不是应该放弃?

还记得大年三十那天,紫苏在医院化疗一直到晚上药水才输完,原本以为就这么在医院过年了,但一旁的爸爸突然说,这个年怎么也不能在医院过!

我们没有办出院手续,趁值班的护士不注意,带着孩子就偷偷溜出医院,爸爸开车载着我和紫苏走上了回家的路。

这一天的深圳难得安静,看着一路上挂着的红灯笼,紫苏在我怀里显得很兴奋,嘴里叫着:有灯笼!过年啦!过年啦!

我在一旁拼命忍住泪水,不在孩子和爸爸面前流下来。

那天晚上五味杂陈的心情,我一辈子都忘不了。

2017年3月,紫苏在重症监护室

  4  

眼看着一年快过去了

现在多出来的每一天都是赚到的

经过六期化疗,2017年3月,紫苏的肿瘤缩小到5厘米,终于可以手术了。听到消息后,我走出病房躲起来大哭了一场:我的孩子很坚强,他还有希望!

手术很痛苦但也很成功,新一轮的化疗又开始了。

一直到今年10月份,紫苏再次突破新纪录,完成手术后八个疗程的治疗!

但因为化疗的色素沉着,他全身都变得黑乎乎的,看着我“黑黑”的孩子,心里生出一股自豪的情绪,当时医生说紫苏活不过半年,眼看着现在一年都快过去了,紫苏还和我们一起跟疾病奋战着!

因为紫苏的顽强,我对生活又重新燃起了希望,不管最后结局如何,我们已经跑赢了半年,现在多出来每一天的相处,都是赚到的。

紫苏在化疗中

  5  

儿子教会我的:“为人父母,不能退缩!”

我想每一个当了妈妈和爸爸的人都会亲身体会到,养育一个孩子的不容易,养育自闭症孩子,更加不容易。

可是我不仅有一个自闭症孩子,他还得了恶性肿瘤,在外人看来,或许会认为我很乐观,心态很好。

但事实真不如此,我只是一个普通得不能再普通的人,幻想着每天跟老公孩子平平安安,看着孩子一点点长大、恋爱、结婚、生子,老了我再帮忙带一带孙子……

没想到命运不按常理出牌,还给我发了一手烂牌,那也没办法了,只能学习硬着头皮去面对。

因为是我们把孩子带来这个世界,无论发生什么,为人父母都不能退缩。

最开始我很难过、无助、压抑,但是无数次被3岁的紫苏所感动,看着他配合我们打针吃药,看着他从手术室里出来,看着他化疗回去后都会跟我们开心玩游戏,看着他每次经历病痛后都在慢慢恢复,很想问问他:宝贝,你小小的身体里为什么会有这么大的能量?

我很感激上天,给了我紫苏这么好的孩子,是他让我和爸爸不再悲观,并赋予我们面对问题的勇气。

2017年7月,紫苏放疗结束,“我们要回家了!”

   6  

  愿望

明年1月,紫苏就要再去做核磁复查进行结疗后动态观察。医生说,综合紫苏肿瘤的位置、大小、治疗得出的痊愈率有30%-40%,但复发率比较高。

我感到既期待又害怕,但到现在,除了等待和面对,我会用更加积极的心态跟紫苏在一起生活,我也想让他知道,无论发生什么,妈妈也一样会是他最坚定、温暖的后盾。

我在心里,默默许下了两个愿望并打算接下来挨个去实现,第一个是等紫苏病情好转了,就带他去旅行,他想去哪里,我们就去哪里。

第二个是,以前因为害怕再是个自闭症不敢生二胎,现在我想赌一把,给紫苏生一个弟弟和妹妹,我们一起生活、成长。

紫苏,我们一起加油,一定要等到弟弟妹妹来见你哦!

❤️

《大米和小米》编辑部后记:

认识可爱的紫苏和妈妈,是在《哥哥是世界上1%的自闭症,你一定会是髓母瘤中痊愈的10%!》一文发出后,紫苏妈妈在后台留言给文章里的满满加油,讲了跟紫苏一起对抗肿瘤的事。

《大米和小米》编辑部联系到紫苏妈,她提出想来参观了大米和小米儿童教育发展中心,同时也希望明年可以把紫苏送来这里接受干预。

妈妈和紫苏来到大米和小米

妈妈说,孩子目前该做的治疗都已经做完,已经停药在家休养一个月了,现阶段是这一年以来最轻松的时候,而她也在这一年里,从儿子身上学到了成长,和承担身为母亲的责任。

“其实我只是做了一个母亲该做的事情,是千万家庭中普普通通、平平凡凡的一家人。”紫苏妈希望把她和紫苏故事也分享出来,想告诉大家,“在这条路上,我们结伴前行,不孤单。”

最后送上一首紫苏和妈妈都都很喜欢的歌,一起过好每一天。

-完-

加入大米和小米QQ群

一起交流分享

线上课程咨询群

413811513

线上课程咨询二群

130358390

长按下方二维码

紫苏加油!

本文来自大风号,仅代表大风号自媒体观点。

凤凰精品

  • 大米和小米
  • 暖新闻
  • 热追踪
  • 在人间
  • 军机处
  • 洞见