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我的孩子有严重的食物过敏和不耐受,听说禁食可以改善甚至治愈自闭症!

大米和小米 <更多内容 2017-10-16 00:25:01

      郭延庆教授

大米前言:

禁食话题生物疗法、排毒疗法,这风不是现在才刮起来的,十几年来都如此。大米这十年来遇到了上百个做过禁食疗法,甚至排毒疗法等生物疗法的孩子。多的一个月买了几万块钱的各种所谓维生素和补充剂。就连9年前的我,听说一个叫DMG的神奇药水可以帮助孩子产生语言,我就急急忙忙从香港抗来一大瓶给小米吃,结局是小米吃了之后尿失禁(后来据我询问,很多女孩发生了这样的副作用),吓得我赶紧停了。

我承认,只要听说有一个孩子进行某种速效疗法得到了神奇的进步,会有千百个去飞蛾扑火。我也经历过这种过程。

后来又在某美国“成功“”家长的指导下,很多很多家长把自己孩子的头发甚至血液邮寄给所谓美国的一家生物实验室,得到孩子是严重重金属中毒的结论。整个过程大概花费一万元。有两个妈妈说,生物疗法(包括禁食面粉、牛奶、鸡蛋,吃大剂量的维生素补充剂,甚至进行汞等重金属排毒)孩子取得了神奇的进步,(后来她们无一例外走上了靠卖各种国外补充剂、甚至指导别的自闭症孩子进行生物疗法的第二职业)。

不过据我观察,孩子还是那个孩子,并没有发生什么惊人的质变。通过训练可以得到同样进步的也有不少。所以,我一直有个疑问,到底是孩子好了他们才去做这个副业,还是为了这个副业,孩子就“好”了?这已经成为一个谜---- 而且一个活生生的例子就是我堂姐的儿子是严重的过敏体质,浑身上下没有一块皮肤是好的,也找不出确切的过敏源,可,人家是强NT(正常发育儿童)!

前段时间,就有一位妈妈告诉我们,说她的孩子以前夜里常常睡不着,而且总会莫名的兴奋、傻笑,各种情绪问题。她尝试过很多方法和治疗,最终通过基因才查出来,孩子有非常严重的重金属中毒,身上的有害重金属元素超标达10种,鸡蛋、牛奶、蔗糖等普通的食物都会引起他的过敏反应。

她说自己据此停掉这些过敏源之后,孩子上面提到那些症状得到了减轻。可是她更困惑的是,孩子到底还能吃些什么?

而在大小米的粉丝群里,也很多家长聊过自己孩子食物过敏的情况,说给孩子停掉过敏食物后,孩子的状况会有改善,当然,也有更多家长表示并没太大作用。

看到这里你可能也在嘀咕是否需要去给孩子做相关测试,不过首先我们得来看看北大六院副院长、中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆教授推荐的一张图片,先帮助你区分两个概念,一图读懂:

食物过敏

VS

食物不耐受

图片来源:医学美图

看完这张图,郭教授有话说:

“ 总人群中有12%—19%食物不耐受,这里比例包含了正常人群与ASD人群,所以正常人群与ASD人群一样需要关注这个问题。

但这并不意味着食物不耐受可导致,也不意味着禁食可改善孤独症。

采取‘禁食’可改善食物不耐受者的诸多症状,前提是,你是那12%—19%的人群之一,不管你有无ASD。”

其实,关于禁食,郭教授还有更多话想说,我们也特地采访了深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌博士,带来了他的最新研究。

千万不要错过下面的文章!

“离开这两个基础

一切叙事性的故事性的尝试

都像在听一个个神话故事

不要听得太忘我

以至于不仅丢失了钱包

还丢失了孩子”

郭延庆

《大米和小米》义务顾问

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员

编者按:

本文重点探讨了从研究角度看孤独症治疗领域的各种尝试。

研究本身是要讲究规范的,重点是伦理规范,其次才是感兴趣的或要解决的问题。但是,即使是规范的研究,也不代表研究结论的真实性,它还有待于时间、有待于实践、有待于重复的研究验证。

不规范的研究,其结论就有可能更不靠谱了。

从2013年到剑桥参加一个神经认知进展的培训以来,发现自己对神经认知的最新进展没有得到及时的更新和跟进,换言之,对人类大脑的解剖和功能的知识有严重的落伍。

曾经一位博友私信给我这样的问题,就比较有代表性:

“ 郭老师您好,我儿子是Asperger(阿斯伯格综合征),在国外的网站查到Glueten Free/Casein Free,饮食能治愈,请问您怎么看,谢谢。”

注:我喜欢有代表性的问题,它促发我写东西的意愿,因而意味着我的回答也将具有一定的普适性

我的私信答复是:

“ 这个实际上就是坊间流传已久的各类禁食治疗,它对AS或孤独症并无本质帮助,但是部分尝试的家长或者个案报告认为有一定的症状改善的功能。孤独症治疗领域,能忽悠的,不仅仅是国内,国外的也不乏其人和组织,有许多其实就肇始于国外。

但是非主流、非循证的方法并非都要一律打倒,很多特效的治疗源于偶然的发现也是不争的事实。只是尝试应在严格的伦理监督下以研究的方式进行,而不是有一两个个案或者个别研究证据就大肆宣传推广。”

私信回复字数有限,借博友的问题再露个头,与大家有个寒暄,免得“相忘于江湖”。另外,也说明一下个人对新事物、新方法、新尝试的态度:

偶然发现于医学的循证治疗不乏实例,单就精神科而言,氯丙嗪之于精神分裂症的治疗,不仅开启了精神病人真正意义的治疗大门,也开启了现代精神药理学的研究大门。

没有这个敲门砖,当今更新换代很快的抗精神病药物和对脑神经递质的理解还不知要延迟多少年。丙咪嗪之于抑郁症也有类似之功。

当然随着我们对脑科学的了解深入和结合孤独症遗传学研究进展,有些药物不一定需要像过去那样瞎猫碰死耗子一样撞大运地去发现,而是可以主动设计和研发。

当前处于动物试验期间的一些有希望的药物都是在理论指导下开发的,如果成功,跟过去首先临床上偶然发现的机制完全不同。

临床上偶然发现依然有其价值。因为,毕竟我们对脑和遗传的工作机制不知道的远比知道的要多。

但这并不意味着我们可以肆无忌惮地、想当然地去尝试或发现。

偶然发现都有无心插柳的前提,带着一种“攻克孤独症的私心”却又缺少必要的科学知识的积淀去人为地创造或尝试所谓的“新”方法,或者是“新”必“尝”,是“新”必“推”的行为和态度,多数却是有百害而无一益的。

所以,临床的创新,务必在伦理的监督之下,以研究的态度进行。

在伦理的监督之下

那就是要

✔ 确保所施行的措施无害或者相对于实际得益(注意不是可能得益)害处最小化;

✔ 确保被试(或其监护人)对所施行的措施有充分的知情(而不是被忽悠或欺骗);

✔ 确保被试自愿、自主决定加入或者退出。

以研究的态度

那就是

✔ 对未来持开放的态度(能意识到治疗可能是无效的,甚至是失败的),也因此而持谨慎的态度(尽一切可能防范不良后果并尽一切可能及时监测和发现不良后果)。

✔ 还在于意识到被试的加入是对人类和研究者的贡献,因此,被试不能为此付出任何费用,甚至有权获得某些补偿(比如交通费,餐费等等,注意是补偿不是赔偿,更不是奖赏。)

也只有在伦理的监督之下的研究性的尝试才能为我们试出真正有效的措施和治疗办法。

而离开这个基础,一切叙事性的故事性的尝试,都像听一个个神话故事一样,只是,当我们在听故事时要注意不要太忘我以至于不仅丢失了钱包,还丢掉了孩子。

万博士

“至少还没看到

不吃某种食物自闭症就好了的个案”

万国斌

深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任

中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主委

中华医学会精神科分会儿童青少年精神医学组委员

自闭症的孩子有可能对一些食物过敏,这些食物引起的过敏反应会使孩子不舒服,不吃以后,这种情况会消失。

还有一种情况是有些自闭症孩子对某些食物不耐受,不耐受与一般过敏不同,但是也会对身体产生一些不良的影响,吃了以后可能会影响孩子的情绪、行为等表现,如果是这种情况,那我们肯定要避免吃这些东西。

但现在关键是,治疗自闭症,饮食到底是不是它的原因?

如果说是因果关系,显然我们现在证据还不足。

此外,在临床上也会看到一些特殊的个案,对某些食物有不良的反应,把这些食物去掉以后,自闭症的情况减轻了,特别是情绪、行为问题也明显的改善。但是不是说不吃这些食物以后,自闭症就完全好了?它的核心问题就解决了?

这不好讲,至少我们目前没有看到这样的个案!

我也关注过哈佛大学教授玛莎博士提出的饮食疗法,但她所指的饮食疗法不是我们常说的禁食疗法和生物疗法,我认为其实她是站在一个绿色食品的角度来谈这个事情。

备注:

玛莎·赫伯特是哈佛大学教授、麻省总院小儿神经Transcent研究所主任,她通过研究认为自闭症不是常常说的,由基因决定的终身不变的疾患。她特别建议为孩子提供最佳的营养,减少毒素接触,疏解压力,挖掘孩子的创造性,理解并满足孩子的需要。

因为我们现在很多食品都是加工的,这些加工食品或多或少都添加一些人工的化学成分,比如腌肉,而它们有可能会对身体产生一些不良影响。玛莎就是基于这样一种情况,认为食物要吃最原始的、没有加工过的。

她提倡这种做法有一定道理,因为我们自闭症的发生实际上是也有受一些环境因素影响,玛莎博士是站在这个角度来看问题。

比如说有一些东西含铅高,而你吃一些原生态的食物,那这种东西就少了,对身体的不良影响也就少了。而且她并不提倡补充大量的维生素等,还有驱汞疗法她也是不赞成的。

此外,关于饮食治疗她有三个前提观点,大家要注意:

1 要做的治疗有证据支持;

2 对孩子没有损害和副作用,对身体没有伤害;

3 不会给家庭造成很重的负担。

这三个前提与我们治病的观点是一致的,我认为在这三个前提下可以去尝试新的治疗方法。

但是作为家长一定要学会甄别,一定要去咨询专业医生,在医生的建议下去尝试。

而我们作为医生,也要去了解自闭症孩子是不是对某些食物过敏和不耐受,去做相关的研究和尝试,取得是否具有治疗效果的证据。

比如,我们可以给来看门诊的孩子做一下食物的不耐受和过敏的调查和临床检测,列出相应食物,然后去除这些食物再做一个前后对比,可能孩子的情况会有所改善,但是到底改善了多少?我们要拿证据说话,所以我们也会积极的去做这方面的研究。

关于其他辅助治疗自闭症的手段,我也有观点要分享给大家:

药物治疗

现在还没有药物肯定能改变自闭症的核心问题。

但是,自闭症常常会同时伴有很多其他的情绪、行为问题,所以要用药物来治疗合并问题,比如自闭症常常会合并有多动症,这时可以用一些治疗多动症的药物。

还有的孩子会有明显的行为问题,比如说攻击性行为,会导致家长和老师们很难去管理、训练。那此时就需要用一些精神类的药物去调节,使他能够安静,更好地接受康复治疗。

有情绪问题的孩子,会用一些调节情绪的药物;

有睡眠问题的孩子,用一些睡眠类药物;

再有一些孩子便秘和腹泻,也会用肠道药物,甚至进行肠道粪便移植。

这些辅助性的药物是可以吃的,但一定是在专科医生的指导下用药,家长不能随便乱用药!此外,也是一定要在有必要的情况下才用!

在国外,自闭症孩子用药的比例高,而国内用药的比例却很低。因为国内大多数家长总认为用药会有“毒性”,明明孩子应该用药却不愿意接受药物治疗。

但医生用药的时候总会权衡利弊的,吃了药以后是利多还是弊多,如果利大于弊医生就会用药,如果弊大于利那就肯定不会用的!如果这个药有严重的副作用,但是用了也会有效果,那也不会用!

但是现在一说到用药,家长就认为有副作用,从而全面否定了。实际上,用了药以后,对孩子的康复治疗可能会更好一些。

其定位是辅助治疗,是一种合并问题的用药,但这并不能说明可以解决孩子的核心问题。

医学治疗是一种个体化的事,要根据每个孩子的需求来用药。

所以家长如果有这个疑问和需求的时候,首先应该找专科医生,专科医生在对孩子有了一些了解后,觉得他该用药就去用,不该用就不要盲目去用。

全身疗法

玛莎博士也提到过“全身疗法”,美国有多个联合研究在关注自闭症孩子全身问题和躯体症状,有多单位站在不同的角度联合起来做,也写了很多文章,对自闭症孩子的消化道、饮食等关注是很多的。

我们国内在这一块关注得甚少。

患有自闭症的孩子还会伴随很多躯体症状,肠道问题、便秘、过敏等这些问题,那它是不是自闭症的原因?

是自闭症的主要原因还是自闭症附带的加重原因?

或者说它是自闭症行为异常造成的结果?

这些东西我们都不太清楚,但客观上它是存在的,那我们怎么去关注这些东西?

对此,目前国内一个主流观点是

自闭症是一种神经发育异常

以心理行为异常为主要表现

第二个观点是

自闭症的治疗是以心理教育康复为主

其他为辅

但是我们有没有去发现别的方法也是有效果的呢?

美国就是在关注自闭症孩子全身症状的这个问题,而不是去排斥它。

但是从某种角度来讲,全身治疗也是有其合理性的。就像我们中医看病,也是一种从全身出发的观点。玛莎博士他们站在这种角度也是一种学术观点。

我们国内对于教育康复以外的药物治疗、全身整体观点下的治疗、合并症的治疗关注太少,与家长及自闭症儿童的需求不相符。

家长自发的、盲目偏信网络信息,导致大量盲目的治疗,需要医疗工作者提供循证证据的引导。

最近的一些研究表明催产素可能是一种能够改善自闭症核心症状的药物,经颅磁刺激、经颅电刺激有改善大脑功能链接的可能。但是需要更多严谨的研究来证实。

我们近期在开展催产素、经颅电刺激等方法治疗自闭症的临床研究,欢迎在深圳的自闭症儿童参加,相关检查和治疗免费,有意参加者可以联系我们,邮箱:szfyetxlk@163.com。请在邮件题目中注明:“自闭症家庭报名参加研究”,在正文中写上孩子姓名、性别、年龄、诊断时年龄和你的电话号码。

— END —

注:

1 上述文章仅代表专家观点,与《大米和小米》立场无关。

2 如果你想对孩子做食物不耐受、过敏的检测,请一定去正规医院。另外,请记住,

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