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50篇!邹小兵教授近三年精华自闭症文章,家长必读,必收藏

大米和小米 <更多内容 2017-09-30 21:44:13

可爱的邹教授

大米说

上天让邹神遇到大米,才成就了今天的大米。

《大米和小米》的诞生与邹小兵教授是一个特殊的缘分。没有邹教授九年前和我在诊室的相遇,也就没有我的女儿在这个圈子里的出现,也就没有小米这个我给女儿的笔名,也就没有后来的《大米和小米》。三年前在腾讯大粤网工作的我,无意中业余写了这个第一个面向自闭症等障碍家庭的自媒体号,写下我女儿和这个圈子的缘分和故事,就得到了邹小兵教授持续不断的鼓励。一篇篇,邹教授三年来为《大米和小米》独家写下五十余篇精华文章,每一篇都是高阅读率,篇篇精华,也成为《大米和小米》的灵魂部分。

今天,我们特地整理成集,送给《大米和小米》的读者,也送给邹小兵教授,国庆节快乐,教授!

《大米和小米》之所以有今天在中国发育障碍群体的独特地位,之所以能够坚持科学,坚持客观,正是背后有邹小兵,郭延庆,万国斌等中国一流的专业医生的严谨指导以及监督。感谢你们,一路相伴。

文 / 邹小兵

中山三院儿童发育行为中心主任

整理 / 当当

编辑 / 大八

ps:点击每一篇文章标题即可阅读原文

作为家长和专业人员

你需要了解的自闭症科普知识

❶ 

自闭症会好吗?

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可以这样说,有大量的个案证明,其实也不仅仅是个案,也包括一些很严谨的医学研究证明,自闭症是可以治疗的。

如果说在1980年代之前,我们对自闭症还整个处于一种全面性悲观阶段的话,到了今天这个时候,我们可以这么说:自闭症不再是一个不治之症。

经过教育训练,可能还有目前医学不能解释其他的一些原因,当然主要是通过教育训练,有一部分的孩子已经够不上自闭症,或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。

即使孩子不是轻度,可能是中度或者重度,同样也有越来越多慢慢地走向改善和康复,这种例子绝不是个案,已经很多了,大家对此要有信心。

❷ 

区分经典性自闭症与症候群性自闭症

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严格来说,或者按照我个人的理解,经典性自闭症才算是真正意义的自闭症!

大多数症候群性自闭症都属于罕见病,患病率都在万分之一或者更低,但是由于种类颇多,因此在自闭症谱系障碍中的总数可能可以达到20-30%。其中脆性X染色体综合征(表现为长脸,长下巴、大耳朵、大睾丸、智力障碍、社交障碍)算是比率较高的。

其他还包括结节性硬化(表现为皮肤有特殊的脂质瘤和皮肤白斑、智力障碍社交障碍、癫痫、脑内有硬化斑)、雷特综合征……每一种综合征都有其独特的表现。

自闭跟基因有关吗?

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什么情况下,医生会让你去做基因测试?做基因测试是否是骗钱的?基因测试到底有没有意义?自闭症是否确切与基因有关?

大米:我想问一个大家都关心的问题,为什么有的病人到你那里去,你会要求做基因测试?是为了赚钱吗?邹小兵:第一,医院不赚钱也是开不下去的。第二,做基因检测我们还真是一分钱也赚不到。第三,基因检测主要针对“症状性自闭症”和准备生第二胎者做。第四,美国现在对自闭症做基因已经越来越普遍了。大米:那么,自闭的孩子能查出已知基因的比例是多少?邹小兵:有10-30%的人可以查出问题。过去是5%,所以我们不推荐,现在有这么多异常,在征求家长意见后,我们觉得可以做。

白血病和ASD有关吗?

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大米:邹教授,有研究表明谱系和白血病相关吗?这些孩子是有类似的基因缺陷吗?

邹小兵:没有研究证据表明自闭症儿童白血病患病率比普通儿童更高。白血病患病率为十万分之七。美国研究ASD的孩子发病率是68分之一。

大米:临床我们可以注意些什么?哪些是白血病的征兆?

邹小兵:别接触污染源,例如装修污染,苯!

大米:有什么异常情况要去检查。

邹小兵:反复发热、贫血、出血。

与四十万网友聊自闭症(一):自闭症认识的常见误区

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在今年的世界自闭症日上,邹小兵教授、喜禾爸(蔡春猪)和大米登上网易新闻手机客户端,参与了《自闭症究竟是什么病》的直播访谈。

高峰期,有42万人同时在线,看到了我们的对话。谢谢网易,谢谢邹小兵教授代表的一大批医疗工作者这样的付出,谢谢喜禾爸这样勇敢的家长站出来!

感谢邹教授和喜禾爸向公众科普了自闭症常识,发出了希望外界关注自闭症谱系儿童的就学、就业问题的声音,以及发起了普通人如何给我们的孩子一个充满友善和爱的世界的话题。

我想,这就是《大米和小米》存在的意义吧。

所谓“自闭症大爆发”|邹小兵回应尹建莉:我想就自闭症说几句话

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自闭症的患病率被夸大了吗?

自闭症孩子是因为家长教养不当吗?

中国有自闭症的流行病学研究吗?

如何解释同一个家庭孩子双胞胎也会有认是,有人不是,这是怎么回事?

康复训练会不会让孩子重上加重,我们怎么看训练机构?

智商测试分数很低,说明这个自闭症孩子程度很差?

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在标准的智力测验中,患儿的配合是很重要的。如果不配合,所获得的结果当然会不准确,多数显示为明显偏低。

我们就有过这样的案例:第一次测试,孩子不合作,智商只有30,后来经过社交训练,孩子一年后再次测试智商,这次合作了,结果智商140。这不是说明真正的智商提高,而是孩子智商本来就不差,甚至很好,但由于社交差,不合作,导致智商分数低甚至很低。

自闭症中究竟有多少绘画等特殊天才?

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自闭症人士的确存在着与普通人不同的感知觉和思维认知方式,这些不同的认知和思维方式就是患者出现各类症状和困难的的心理基础,但同时也有一些患者因此会表现出在某些心理范畴内的与众不同但却优秀的能力,例如机械记忆、音乐、绘画、艺术、计算、数学、科学领域,加以发现和培养,同样可以成才!

在自闭症群体中,有这样能力的孩子比例不算太低,也许那种超能力(例如斯蒂芬、天宝、毕昌熠等)的自闭症还是较少,但是拥有比一般普通发育儿童(NT)更强的音乐美术艺术能力的自闭症孩子可能占自闭症患者总数的10%!(我们在国内的一项调查是7%)。

这类现象已经有一个专有名词,过去叫“智障学者”,指在个体多数发展领域落后,在某一个或某一些领域有才能的人士,目前发现,智障学者大多数是自闭症患者!

点击阅读更多关于邹教授自闭症科普文章

来聊聊“自闭症文化”

自闭症症候群|邹小兵:脆性X染色体综合症的检测和预防

自闭症儿童成年时有什么样的预后?

自闭症人士可以独立自主生活的五种方式

关于自闭症的诊断

看自闭症一定要找名医?

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“我手机电话、短信、微信,80%是要求加号的,现在已经非常怕接电话,我一个星期最多可以看40个病人,但有时50个加号申请都不止。”邹小兵坦言,即使自己每天不休息,不停地接诊,仍然看不过来。

他指出,中国病患、家长有个不好的想法,看病就要找最好的专家,比如看自闭症就要找邹小兵看了才叫看病,“这是不太正确的思维方式,比如中山三院有副高、有主治医生、住院医生等等,他们看自闭症都已经很熟练了,没必要非要看到哪个专家才停止看病的步伐。真的不必要从号贩子那里花天价买号,其他医生看也是不错的。”

除了建议要理性看病,邹小兵还表示,专科发展人才仍然紧缺,优质医疗服务难以满足患者的要求。“今后要培养更多医疗专科人才,才能真正解决看病难。”

我确诊的最小的孩子

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大米:你最早确诊的孩子是多大?

邹小兵:八个月。大米:啊?八个月?是什么表现会让你觉得一个8个月的孩子不正常?邹小兵:他八个月的表现是“不理不看不笑”,合并重复性行为。大米:8个月会有什么重复行为?邹小兵:看手。大米:后来这个孩子怎么样?邹小兵:现在很大了,是严重自闭症,家长开始不相信,没有干预。

我经历过的摘帽

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如果孩子能摘帽,输了世界又如何?摘帽是所有ASD家长最大的心愿。摘帽(曾经被确诊是ASD又被权威医生排除)的孩子到底有多少?听听邹教授和大米的对话吧。

大米:教授,临床中被您亲手摘帽的孩子比例有多大?

邹小兵:至少有5%。国际上一般认为5~25%。其实现在随着轻型病例诊断增加,估计这个率会增加。

大米:我感觉3岁前的孩子变化大 3岁最终确诊的话有点道理。

邹小兵:任何年龄都可以确诊。2013年的标准强调早期诊断。

我漏诊病例远比误诊多

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美国DSM-5标准的主要制定者之一Catherine Lord,PhD博士说过一段话:2岁之前,我曾经漏诊了至少一半自闭症的孩子,包括她这样对自闭症这么敏感的人,都会有这么高的漏诊率,那种“是自闭症而不被认为是自闭症”孩子的量是很大的,那种“不是自闭症而被误诊为自闭症”孩子的量是非常小的。

点击阅读更多关于邹教授自闭症诊断文章

邹小兵推荐|自闭症DSM-V诊断标准主要制定人洛德:我至少漏诊了一半两岁以下的孩子

当孩子诊断为自闭症

你需要做的是——

自闭症训练成功的关键六句话

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医生也许给你讲了他的诊断,往往也会告诉你接下来要如何帮助孩子,但是我们一开始并不知道家长回去后是不是会照我们的要求去做,也不是很确定这样做是不是对这个孩子很有效。

有些家长会按照我们的要求做,有些家长会按照他自己的想法来做。其实在自闭症这个行业中,有很多东西的进步是我们家长所推动的——在医学疾病治疗里面真的很少这样的情况!是由我们的孩子家长们所推动的事业进步,自闭症真是特例。

自闭症的教育三原则

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根据我们多年与自闭症患儿接触的感受,提出以下自闭症教育三原则,其目的和宗旨是为了让所有的自闭症儿童能够像其他普通孩子们一样,快乐成长。

原则一:理解、容忍、接纳和尊重

原则二:适度的改变

原则三:特殊兴趣和能力的发现、培养和转化利用

自闭症孩子训练就像在黑屏电脑前操作,你需要的是----

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一般来说,父母或教育者在教育儿童时,都希望孩子认真跟随着学习,哪怕孩子学得慢,只要你有所反应,有所进步,父母大多都会继续坚持教育;

如果孩子不合作又不专心,似乎又什么都没有学进去,家长就会失去继续教育的动力和兴趣,逐渐就会放弃。

对于自闭症患儿,我们建议家长改变这样的行为惯性。

孩子跟着你学,你自然要细心地教;但孩子即使看上去没有跟着我们学,您也还是要继续不厌其烦地教,按照既定的方案,该教什么您就教什么,对话、指令、看图说话、格林童话、认字、背诗、英语单词……

他没有应答,或许只是电脑屏幕上没有显示你敲打进去的字符,但是可能电脑硬盘上已经存储了你所输入的信息。

奇迹随时可能在下一秒出现。

自闭症训练切记这50个"社交元素"!

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所以我很强调:在针对自闭症孩子的训练中,必须以社交改善为核心(也包括根据IEP评估所发现的其他缺陷领域)、以结构化教育为框架,开展有组织有计划的干预(同时注重随机化的训练)、以ABA作为达成社交改善的干预的基本手段(并非唯一的手段),在家庭和自然(也包括在机构)生活环境中随时随地对孩子进行训练。

但目前,很多自闭症训练强调系统性训练,尤其是注重语言、认知、运动、生活自理等训练,尽管也说要注重社交沟通训练,但实际上社会交往干预还是未被特别强调,很多家长和一些机构或许还没有掌握社交沟通训练的具体手段。

孩子被诊断自闭症要干预,妈妈是否该辞职?

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《大米和小米》的一篇文章曾报道过这样的数据:50.4%的孤独症家庭有一人放弃职业专门早照看孤独症孩子,而在放弃职业的父母中,妈妈占比90.2%。

如此看来,妈妈辞职似乎成了一个自闭症家庭里一个较普遍的现象。(点击阅读:中精协主席温洪:这几组折射中国孤独症群体现状的数据,你要知道)

那么妈妈要不要辞职专门训练孩子?作为医生我无法给出肯定或否定的答案,但从我们的角度来看,妈妈或爸爸辞职与否,有以下几方面的问题是你需要思考的——

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我从来就不赞成宠物疗法

邹小兵万国斌大讨论:家长该如何选择训练地和机构?

我怎么看美国国家自闭症中心报告(NSP2)《什么样的治疗对自闭症谱系儿童有效?》

美国国家自闭症中心发布NSP第二版:《什么样的治疗对自闭症谱系儿童有效?》

邹小兵教授同5个谱系孩子的内心独白:希望你是这样的父母

当孩子诊断为自闭症

你需要做的是——

邹小兵写给自闭症家庭和社会的呼吁信:任何生命都有活下去的权利

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一大早在《大米和小米》上看到《他用手勒死了5岁的自闭症儿子》这条推送,我感到很难过,很悲伤,把消息转发到朋友圈后,很多家长留言说,自己当初也曾有类似念头。

在此,我想说,任何生命都有活下去的权利,无论如何,我们都必须珍惜生命!这样的行为不能接受,无法容忍,势必受到法律的处罚和终身的良心谴责。

邹小兵:相比智障人士,自闭症谱系孩子更频受欺凌!

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相对来说,中重度自闭症的孩子由于不具备读书能力,其残障程度也或多或少被家长所可怜,因此反而被欺凌现象可能会少一些。

而阿斯妹和阿斯哥们(阿斯伯格综合征患者的简称),由于智力不错,学习也可能不差,能够进入正常学校学习,但由于其行为的特殊和交流的困难,往往成为被欺凌捉弄的对象。对于那些能力差的,他们去不了学校,受到欺凌还是少些,除非爸妈不管不问。

当然,智障孩子也会受欺凌,但谱系孩子受到的欺凌更多,因为人类(同学)还是善良的多,对可怜的智障儿童同情也相对多一些。而对阿斯伯格来说,同学觉得他们怪异、神经、可恨。所以要么躲开,要么言语侮辱,要么偷偷或明目张胆欺凌,严重者如前文所属,达到令人发指的地步。

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语言治疗师文包:我和老爸邹小兵

如果孩子睡眠障碍(摘译自美国自闭症之声)

谱系少年阿星事件② |邹小兵:该负责的是家长,还是社会?

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邹小兵荐电影①|《亚当》:阿斯伯格的爱情是什么样的?

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