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一位单亲妈妈写给8岁自闭症儿子的信:我们不是傻子

大米和小米 <更多内容 2017-09-22 01:26:18

今天,我们《大米和小米》收到一封信,它来自一位单亲妈妈。

在信中,她写下这些年与8岁自闭症儿子相互依靠的点滴,不为传颂,只望在有生之年,她的儿子能读完和体会到信中的所有内容。

写给8岁的匡匡

口述 / 许军梅

嘉兴市暖星家长互助中心法人

一位自闭症孩子的母亲

整理 / 春桃

编辑 / 大八

♥ 

亲爱的匡匡:

这是妈妈第一次给你写信。

转眼间,你已经是个8岁的男孩啦,已经到了可以读信的年纪。

但是妈妈知道匡匡还不能,所以妈妈会把这封信留着,一直等到你可以读懂的那一天——

你的第一声“妈妈”

猝不及防就来了

当你还在妈妈肚子里的时候,我每天都带着你走呀,看呀,去感受这个世界,我幻想过很多次你的长相、声音,幻想着跟爸爸牵着你的小手,陪你一起长大。

那一天你来了,看着又小又红的你来到我面前,还皱巴巴的,高声哭着,我和爸爸都激动得眼泪一直止不住地往下流。

慢慢地,你长大了,可是到了2岁还不会说话,也不和其他小朋友玩,妈妈叫你也不理,一直沉浸在自己的世界中,经常情绪大爆发。

这可一点都不像其他孩子呀,妈妈怀着不安的心情带你去了上海儿童医学中心检查,诊断结果是“自闭症倾向”。

我们常常在家里像这样度过一段时间

“自闭症”到底是什么呢?

你可能一辈子都不会知道,妈妈当时也和你一样茫然,去网上搜索了相关资料以后,感觉天都要塌了:这是一种无法根治的病,匡匡,你可能一辈子都不能自己独立生活……

接下来的好几个月,妈妈都像鸵鸟一样把自己的头埋起来,假装若无其事地上班,让爸爸带着你。但后来你的情况变得越来越糟,妈妈不得已辞掉工作,从此带着你过上了奔波在机构训练的生活。

匡匡,无数个夜晚和白天,我和爸爸都在渴望着、计划着,什么时候,我们才能能听到你叫一声“妈妈”、“爸爸”?

半年后,你正好三岁半。

那时为了训练我经常带着你奔波在上海和嘉兴之间。有一天在火车上,你突然看着我,喊了一声“妈妈”。

哗!世界仿佛变了,整节车厢只剩下我和你。

原来被叫“妈妈”的感觉是这么幸福,我激动得马上打电话给爸爸汇报,一直在哭。

现在想起来,别人应该会觉得妈妈很好笑吧。

妈妈最喜欢这样摸你的脸了!

有一天

爸爸离开了

但是没关系

妈妈会永远在你身边

不知道你有没有注意过,有一天,爸爸从我们的生活中悄悄消失了。

我想让你知道的是,如果有一天你能懂“爱”这个字,爸爸没有不爱你,他只是太累了,所以选择了离开,去休息。

妈妈当然会难过,甚至也一度失去了活下去的勇气。

可是匡匡,妈妈要谢谢你,因为在绝望的时候,每当看着你,抱着你,我就感到自己慢慢有了力量。好像枯萎的心里有一棵小树苗在慢慢生长起来,有了生机,妈妈要和匡匡一起,坚强地活下去!

没有收入来源,妈妈就偷偷去街上摆地摊,把家里能卖的东西都卖了。

每天,妈妈都把生活费控制在 “十块钱”左右,为了省一块两块公交车的钱,我们只能走路去很远很远的地方上课,可是你很乖,永远都牵着妈妈的手,跟着我一起往前走着。

但日子过得太艰辛了,妈妈实在没办法,就和社区的书记说了家里的困难,书记看了我们情况后,发动社区的居民给我们募捐。

再后来,媒体也把我们家的情况报道了出去,在众多爱心人士的帮助下,我们总算度过了难关。

匡匡,你看,这个世界上还是有很多人在关心我们,帮助我们。

妈妈想把这一切写下来,一方面是为你的坚强感到骄傲,另一方面也想你能记住和感恩这些好心人,长大后,要和他们一样善良。

看,你和妈妈在摆地摊,我们可开心了

我们匡匡才不是傻子

匡匡,这些年来,你帮助我变得坚强,尽管你不会表达,也会有一些别人看起来奇怪的行为,但我知道,你是一个像云朵般纯洁又柔软的孩子。

我最害怕最难过的,就是妈妈无论再怎么努力去保护,也没办法完全避免外界带给你的伤害。

有一天傍晚,我像往常一样带着你摆地摊,旁边一个跟你年纪差不多大的小朋友指着你跟他妈妈说:“妈妈,这个孩子是个傻子。”

尽管你可能压根不会注意那位小朋友,但我还是没有办法去形容当时的心碎,眼泪一直在往下掉。

我很想跟那个妈妈解释,自闭症的孩子不是傻子,他们只是不懂怎样跟人交流而已。

这些话最终没有说出口,那天晚上回去,妈妈一夜未眠。

妈妈是多么希望,大家都能和社区的邻居一样,见了面,可以善意地和你们打招呼说话,可以试着宽容你们的怪异,包容你们的与众不同,给你们一个温暖的微笑,一个鼓励的眼神。

妈妈更想把你抱在怀里,告诉你,你就是世界上最好的宝宝。

你认真上课的样子,最好看了

希望妈妈也能让你感到自豪

匡匡,现在的你真的很棒!在特校上3年级,能和妈妈进行一些简单的交流,能自己穿衣服,吃饭,上厕所,还会帮妈妈一起做家务。

虽然和同龄人还有差距,但是你每天都在进步,让妈妈觉得无比欣慰和满足。

同时妈妈也很抱歉,在学业上对你要求过于严格,把你逼得太急了 ,让你出现了情绪问题。

一不小心,又写了这么多,妈妈只想让你知道,不管明天的路有多难,妈妈都会一直陪着你,不抛弃、不放弃。

妈妈很早就给自己起个网名:牵着蜗牛去散步。就是为了时刻提醒自己,虽然你爬得很慢,进步很慢,但你也一直在努力地前行呀!

而我呢,居然还注册了一个家长组织,和其他跟妈妈一样的家长一起为了你和其他自闭症小朋友发声,为你们争取权益!

妈妈和家长们组织的活动,是不是很棒呀

希望妈妈也能让你感到自豪!

匡匡,就让我们一起加油,希望将来有一天妈妈老了不在了,你也可以照顾好自己。当你想我的时候,就看看天上的云朵吧,因为妈妈到时候就搬去那里住啦,我会一直在你身边守护着你。

永远爱你的妈妈

2017年9月21日

大米写于深夜的后记:

原谅我,我真的很矫情,很爱哭。深夜读到这封信,我无法控制我的眼泪。有一个朋友曾经跟我说:你不要随便哭了,你知道吗,哭哭啼啼是多么让人讨厌!

嗯,我已经很克制了,从小,我父亲很讨厌我哭,我会努力不哭出声,但是我经常还是眼泪簌簌默默的掉。但我知道,我不要告诉别人我哭了,我其实很坚强。我需要很多人依靠。我比很多人幸运。

孩子就像洁白的云朵不谙世事,“有一天在火车上,你突然看着我,喊了一声“妈妈”。哗!世界仿佛变了,整节车厢只剩下我和你。

我想起九年前,一岁九个月的小米忽然对我喊了一句”妈妈“。不信佛的我,跪在米爸的佛堂里,喜极而泣。

那一幕,在九年后的这个深夜浮现眼前,依然如此清晰。嗯,我们的孩子都是我们的宝贝,我想发出这篇文章,然后上床,搂住我的宝贝女儿小米,爸爸今天告诉我,小米说,希望老了爸爸妈妈和她住在一起,或者住在旁边房子也可以。我们都会有那一天的。会来的。

吻你,我的女儿。

其实,对于匡匡妈妈,以及更多身心障碍孩子的父母而言,照顾好孩子他们责无旁贷须,渐渐地孩子的一切变成她们生活的一切,甚至快忘了还有自己。

我们希望每位照顾孩子的家长在每天或每周,至少每半个月,让自己名正言顺地获得一段喘息的时光。

这样的喘息服务

即将开始

在今年的4月2日,第十个世界自闭症关注日上,《大米和小米》联合深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、北京金蜗牛心智障碍者家庭服务中心、上海闵行区梅陇彩虹妈妈家庭关爱服务中心、广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心正式推出“我想和你一样过个周末-心智障碍患者家庭喘息服务”公益项目。

我们计划将广州、深圳、上海、北京四个城市作为试点展开喘息服务,建立专业的服务团队,为200个心智障碍家庭提供每月4小时、为期1年的喘息服务。

也许现在,它能惠及的城市及家庭有限,但也如同在荒芜土地上迈出的第一步,我们相信,它必将会是改变心智障碍群体服务现状的一把火苗,在未来燎原,让更多人得以受益。

目前,这个公益项目已被谱系圈里非常有影响力的壹基金公益基金会认领,分别在新华公益和腾讯乐捐两个平台募集项目所需资金共48万5千6百元。目前已募集到的资金只有4.1万元,只要资金到位,这个项目立马就能开始!

喘息服务的实现和成长

需要你的帮助

点击左下角“阅读原文”,即可进入喘息服务腾讯乐捐页面,为心智障碍家庭助跑喘息服务!

守望心智障碍者家长组织联盟

守望心智障碍者家长组织联盟于2015年5月由深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、上海彩虹俱乐部、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、香港学前弱能儿童家长会、澳门弱能人士家长协进会、台湾智障者家长总会联合发起。目的为各地家长组织搭建一个平等交流、互相扶持、促进各地家长组织化发展的非营利平台。目前全国各地家长组织成员有65家。

公益支持:壹基金

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