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邹小兵:孩子被诊断自闭症要干预,妈妈是否该辞职?

大米和小米 <更多内容 2017-07-28 18:25:44

图|Thoka Maer

先举手,关注《大米和小米》的你(或你伴侣),有多少是在孩子被诊断自闭症后辞职在家的?

有人说,辞职会让爸爸/妈妈失去自己的生活;也有人认为,孩子的干预要全情投入不容一丝耽误。

对此,大米和邹小兵教授各持不同看法,并在邹教授的办公室展开了“激烈论战”,看看邹教授的观点是?——

我们有必要为了干预孩子而辞职吗?

文|邹小兵

广州中山三院儿童行为发育中心主任

广东省儿科学会发育行为儿科组组长

《大米和小米》的一篇文章曾报道过这样的数据:50.4%的孤独症家庭有一人放弃职业专门早照看孤独症孩子,而在放弃职业的父母中,妈妈占比90.2%。

如此看来,妈妈辞职似乎成了一个自闭症家庭里一个较普遍的现象。(点击阅读:中精协主席温洪:这几组折射中国孤独症群体现状的数据,你要知道)

那么妈妈要不要辞职专门训练孩子?作为医生我无法给出肯定或否定的答案,但从我们的角度来看,妈妈或爸爸辞职与否,有以下几方面的问题是你需要思考的——

1

你对孩子的期望值是什么?

首先,我们的期望值,要建立在孩子的诊断和能力基础上。

比如,你家孩子是经典自闭症,还是症候群性自闭症?病情程度和能力基础不同,对孩子能力的影响,干预方案及目标也会不同。

如果是严重的症候群性自闭症,积极干预可以改善,但改善的程度可能远不及经典自闭症,家长对孩子的帮助应该主要体现在关爱、照顾和适当的认知、社交、运动等领域的干预方面,目的是让孩子成年后具有生活自理能力。

而经典型自闭症,尤其是低龄的经典自闭症儿童,只要我们给予理解、关爱,绝不打骂,给予适度的干预就可以达到生活自理的地步。而如果我们能够给予高强度的科学干预,则孩子长大后可以达到的高度可以与普通儿童没有差别。

(点击收看:邹小兵专栏|分经典性自闭症还是症候群性自闭症)

其次是家长对孩子的期望值。

你是希望孩子将来能够达到简单的生活自理就好,还是有更高的要求,比如希望他能正常上学、毕业了找到工作、自食其力、独立生活学习和工作、结婚生子?

(点击收看:自闭症儿童成年时有什么样的预后?)

无论期望值高低,家长们都要面临做决定。

从我作为医生的内心出发,总是希望孩子有最好的结果,考虑到家庭干预的重要性,我们也就希望家庭里能有人专门去对孩子开展干预。

从世界各国的经验来看,无论是否有机构的科学干预,同时开展的家庭干预都是不可替代的。家长需要对此有清醒的认识。

 2

评估不只是针对孩子

更要给家庭和社区康复资源做评估

提及评估,很多家长都知道要给孩子做评估,其实忽略了另外一个重要的点:还要对所处环境资源做评估!

比如

家里的经济条件如何?

家庭和社区里有哪些资源?

夫妻之间感情状况如何?

父母以及家庭其他成员的观点是否一致?

父母的个性(包括耐性、信心、知识)、时间、工作性质等

和谐的家庭、恩爱的父母、能够给予坚定支持和配合的爷爷奶奶、听话的兄弟姐妹……

和谐的邻里、善解人意的领导、家庭稳定的收入、党和国家关于保障自闭症人士权利和政策的落实是自闭症儿童得到良好结局的保障,反之亦然。

我们需要根据这样的一种评估来决定妈妈或爸爸是否要辞职。

作为医生和社工,尤其是社工和公益慈善组织,在评估和提供资源方面是一股重要的力量。

做到这一点,也许家长可以继续工作同时开展很好的干预,或者即使没有得到很好的干预,孩子也会有一个较好的或恰当的预后,例如快乐的一生;

如果没有做好这个评估和指导,有一些即使有很好条件的家庭可能也不能给孩子提供应有的科学干预。

对任何一个疾病的科普,强调的是KAB,即知识、态度和行为。我们通过学习知识,从而获得态度,进而开展行动。

如何能将这些资源达到最优化利用?

如果你恰巧住在一个优质的自闭症干预机构附近,同时家庭经济条件比较好,那么就可以把孩子直接送去该机构去干预,同时利用其他时间,包括周末、节假日和在家时间进行家庭干预,爸爸妈妈没有必要专门为了带孩子训练而辞去工作。

但如果你住在某个偏僻地区,家庭经济条件也不太好,父母一方有工作,一方没有。

那我们就要鼓励家长自己学习干预训练方法,在家对孩子做干预,不少家长也取得了很好的效果。

我常常说到的一个例子就是粤东地区的一个家庭,父母均为小学文化,家庭经济较差,但是他们听懂了“决不让孩子独自闲着或独自忙着,总是在互动着”,父母加上懂事的小姐姐三人务农不忘干预,孩子进步显著。

我也认识另外一个种果树的爸爸,多年前他带着孩子来被我确诊后,便带着孩子四处去训练,这些机构并不专业,结果是花了很多钱,效果并不理想,这对于原本就不是那么富裕的家庭来说不是件容易的事情,并且最终的结果孩子变化不太。

后来,我建议他不要再在外面奔波了,回家去好好带着儿子生活就好。

现在他在家里下田种树,儿子会当他的小帮手,一家人生活得也很轻松愉快。或许他的儿子将来没有独立生活能力,但每天可以跟着他一起进出果园,帮忙干活,这也很不错,不一定非要跑出去奔波训练。

这是两种不同的情况,家长需要根据实际情况做决定。

 3

现在不用心训练

或许会在几年后会后悔

在由神经系统异常引起的致残性疾病当中,有智障、脑瘫、自闭症这三类。但为什么自闭症父母的投入是如此之高?

其中最重要的一个因素是:自闭症训练和不训练的差异非常大。

换句话说,自闭症患者(尤其是经典性自闭症)最具有抢救治疗和教育训练价值。

我经常讲两个典型例子,同样的两个两岁被诊断为自闭症的孩子,小元和小如病情程度类似,元妈和如妈还互相认识,在同一个行业工作。

当元妈得知孩子的诊断后,她向单位提出减轻工作量,不再出差,以便多陪着孩子。单位很通融,答应了。

(我们迫切需要社会各界了解自闭症,了解自闭症孩子的康复需求和家庭压力,这样就可以对这些家长有更多的理解和支持。

为了这点,医院也应该尽可能为家长开出诊断证明,提出孩子的康复对家庭的要求。

人心都是肉长的,相信会有单位领导和同事的理解和支持,当然家长也不必因为有病耻感,对孩子的问题总是藏着掖着)

于是他就在家陪伴孩子开展干预,包括机构干预和家庭干预,利用“业余时间”为单位工作。

而如妈虽然也有陪伴,但仅仅是业余时间陪伴,平时还是像以前那样工作,留给孩子的时间其实并不多,多数时间小如是由请来的阿姨照看着,并无干预。

两年后,他们带着孩子一同来到我这里复诊,这两名当初曾在同一水平线上的孩子,两年后能力却出现的巨大的反差:小元的情况越来越好(小元现在读高中,适应得很好、学习也很优秀),小如则越来越差了。

看到这样的差距后,如妈心中懊恼。

于是他辞了职,创办一家训练机构。但创办训练机构后他又忙得全国到处跑,自己的孩子还有依然没有得到足够的干预和训练。

结果孩子程度还是差。后来孩子还走失发生了严重的意外,如妈后悔不已。

讲这两个故事,是想提醒那些现在训练孩子不上心的家长,也许两年三年以后,你会后悔自己当初的不投入。

比如大米的孩子小米,她现在已经很好了,我不排除她是我当年误诊的那一个,但如果没有当年她的妈妈大米那么投入、那么努力对孩子开展干预训练,她的状况也许是另外一种状态。

在这里要特别指出,对像小米这样低年龄的儿童,自闭症的诊断也许是不那么确定的。

但是我们的干预其实也就是正常儿童教育的强化版本,让孩子多一点处在与人互动的情景和游戏活动之中,并非是要打针吃药做脑操之类的。大米所做的就是如此。这也体现了早期发现早期干预的明显效应。

所以,自闭症孩子训练和不训练,差别真的很大:用心训练了,能力虽差也许将来有可能自食其力,而如果不训练即使程度轻的,长大后依然可能没有独立生活能力。

4

训练不是妈妈一个人的事

你要组建自己的团队

孩子的训练绝不是妈妈单肩作战,而是有一支团队。

医生提供诊断开展评估、提供和指导家长选择科学干预方法;

治疗师则应该在开展具体干预训练的同时,加强对家庭的指导,尤其是个性化的指导,而不是泛泛而谈的指导;

家庭成员则根据孩子的病情程度以及家庭资源状况作出在家庭中如何干预的方案,孩子程度轻、可以上幼儿园或小学的则应该积极和老师交流和配合,保证孩子在园得到融合和进步。

医生家庭老师特教四方理念一致、方法科学正确、分工合作,共同服务于孩子的生活,学习、训练、游戏、治疗。

在家庭干预中,母亲或父亲就是领队,负责整个家庭团队的统筹和指挥。着重做好孩子训练治疗的安排、设计和分工,然后将相应的工序适当地安排给相应的成员完成,并监督完成质量。

在我的门诊中,我的确看到多数是妈妈辞职做干预或带着孩子,爸爸有一些参与,但也有很多爸爸都因为“工作忙、赚钱难”而对孩子的干预不闻不问。

我都会语重心长地告诉爸爸:“每天少看一点手机,早一点下班、哪怕您每一天拿出半小时时间和孩子互动一下,不仅让孩子得到进步,得到孩子的喜爱,更加重要的是也会给妈妈极大的宽慰和信心的支持”,这时,我总是能够看到妈妈的热泪盈眶!

例如家长为孩子设立专门的成长记录本及时间表,注明什么时候复诊、上课、做活动等等。并且定期与医生、治疗师沟通商量每个阶段的训练重点、阶段成果、存在问题及解决方法。

当你的这个团队运作良好,就更容易实现最优化的训练效果。

注:部分内容来源于自闭症儿童家长必读书目,邹教授所著《与你同行》一书

大米后记:

现在的我已经不再像以前一样,强求父母尽可能把自己所有的时间都花费在孩子的训练上,要孩子无时无刻不处于训练当中。讲真,这是个多么艰难的任务。

一个妈妈辞去工作全职在家带着孩子,真的会非常焦虑,容易患焦虑症抑郁症,她生活里所有的内容只有这个自闭症孩子的每一天是不是进步了。现在的我,更觉得一个人不应该只为了孩子活着,就算孩子诊断为自闭症,父母也不应该长期完全丢弃自己原有的生活和工作。当然,暂时的性的以孩子为主,是可以的。但,长期,人会崩溃掉。

就好比我认识近十年的鹏仔妈,她的孩子跟我家小米大一岁,上小学四年级。

在前几年辞职专心训练鹏仔的时候,她的心态焦虑抑郁近乎疯狂,夫妻关系也非常不睦,甚至想过离婚。因为她总是希望鹏仔爸也跟她一样,要无时无刻把鹏仔的训练放在第一位。

后来鹏仔开始要上幼儿园,鹏仔妈做出选择,重新出去工作,对鹏仔妈来说简直是重获新生。

现在的鹏仔妈来到了大小米,成为大小米的顶梁柱,每天跟打了鸡血一样的工作,她跟我说:“孩子是我们一生的事业,但只有和你们在一起工作,我才能找到这种生活和奋斗的激情。”

我很感动。

而现在,已经有15个和鹏仔妈一样的家长加入到大米和小米,他们重新找到人生的快乐和自信。

这就是为什么我觉得《大米和小米》如此重要?因为它不仅仅是为了我们的孩子,也为了更多的家长们。

去年十月份,我去了两趟美国。好朋友呆呆爸接待了我们,他告诉我,呆呆现在一个星期接受四个小时的ABA服务上门,呆呆妈只需要晚上偶尔做一下训练就好。

虽然目前在中国,距离国家和机构承担孩子的训练还很遥远,但是没关系,很多时候还是靠我们自己来承担所有的压力。但,亲爱的,我们一起努力!

学会放松,学会用欣赏的目光看待孩子每一点进步,也学会,生活里,不只是孩子。

-完-

点击阅读邹教授经典专栏:

邹小兵专栏① | 自闭症能好吗?

邹小兵专栏②|区分经典性自闭症与症候群性自闭症

邹小兵专栏③ | 自闭症训练成功的关键六句话

邹小兵专栏④|来聊聊“自闭症文化”

邹小兵专栏⑤|自闭症的教育三原则

自闭症症候群|邹小兵:脆性X染色体综合症的检测和预防

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