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成年后才发现自己是阿斯伯格综合征(AS)患者,26岁女孩以“AS女孩”为主角的小说即将被改变成网剧!

大米和小米 <更多内容 2017-07-03 23:59:27

大米问|她是真正的自闭症谱系障碍吗?

亚斯伯格(AS)是自闭症谱系里面的最高端。往往智力正常甚至超常,对感兴趣的话题会滔滔不绝,但是依然有交流障碍。很多科学家甚至乔布斯都被认为是亚斯伯格征患者。

在知乎上发现了嫩成讲述自己的故事,自己的经历。我想起了我采访过一个15岁的AS 女孩根号二。她们有很多地方很像。嫩成说自己看过我写的根号二的故事,也认识根号二。她是在成年后,才被一个心理医生确认为AS的,也为自己从小的种种不同找到了解释。

我把她介绍给了邹小兵教授,她说,认识邹小兵教授是他的愿望,也希望得到确诊。邹教授说:“阿斯伯格是诊断还是不诊断,是有说法的。即如果有交往障碍和行为固执刻板的表现,但生活平静快乐,就别诊断。如果对人生造成了很多困难,那就诊断。“” 

嫩成跟邹教授说:如果我的生活平静快乐,我可能不会考虑这个问题。如果没有出现那么多令我苦恼挣扎的问题,我不会因为觉得阿斯伯格的定义很有趣而去注意它。我是被as改变命运的孩子。小时候我因为融入不了集体,直到十八岁每年都因为上学而痛苦。如果不是写了关于AS的网剧,我可能到现在还因为做着不喜欢的工作,被各种人际关系苦恼,而挣扎。

邹小兵对嫩成说:在美国和英国,大量的AS人士在讲述自己的故事。她们中有些人不喜欢别人说自己是病人,有一些怪医生为什么这么差,不能在早点诊断自己。其实在我看来,早点晚点不怕,现在认识到自己是与别人不同,然后带着一种自豪,一种不屑,一种悠然,去生活,从此生活就不一样。邹小兵说,“我非常愿意和你见面。”

就这样,嫩成约定过一段时间,会来广州,和大米一起,接受邹小兵医生的诊断。也许这将是邹教授诊断过的年龄最大的案例。

一个阿斯伯格女孩的自述成长史

口述|嫩成

整理|佳莉

图|来源于网络

1991年,我出生在辽宁的一个小城市里,父母都是普通职工。

从小,我就发现自己和别人不一样,但不知道为什么。

我无法直视别人,看着他们的眼睛大脑就一片空白。

在紧张或不安时,我会做出一些奇怪扭捏的动作,比如手舞足蹈、咬手指、拍桌子、甩头、挥手等,旁边人看起来会觉得莫名其妙。

我也非常、非常不喜欢别人触碰我,无论是同性还是异性,或者父母,从小和爸妈说过最多的话就是,别碰我。

最可怕的一点是,那时我讨厌洗澡和洗头发,所以常常脏兮兮的并且散发出一股土味,被人认为不讲卫生。但实际上不是因为我不爱干净,而是因为我不喜欢大人给我洗澡的感觉,那会让我难受到想要爆炸。

对于小时候的我来讲,改变计划跟天塌了差不多,会让我焦躁而且六神无主。

更糟糕的是,我不会表达想要去厕所的意图,小学还会尿裤子。现在回忆起来,才发觉那不只是因为胆小,而是我没有能力在课堂上说出来,没人处理就只能那样。这事在我十一二岁以前都很常见,对于我而言,在智商正常的情况下,我总是这样,别人就觉得我不正常。

但是爸妈一直都不这么认为,他们只是觉得我太内向。尤其是我爸,他知道我跟别的孩子不一样,但是直到现在,他都不肯承认我是个谱系。

校园暴力让我难以生存

我在普通学校完成了初高中学业,但在18岁之前,我的生存环境非常糟糕,每天都怀疑人生。我过早地看到和经历了校园暴力,哪怕他们针对的不是我,我看到了也会非常难受,猥亵女生、冷暴力、语言暴力、群殴等,我也曾因为总是受到环境影响而导致几度差点中断学业。

面对暴力时,我只能不知所措,初中男生欺负我,我就和他们打架,差点被人用抽屉砸死,中考结束后也是,几乎被人掐死,马上断气那种。

十四岁以后,我已经被逼得不想要命了,我想,我不能让他们欺负一辈子,于是性格从退缩型变成激进型。

我记忆力比较好,又喜欢回顾,这些创伤曾经是我很久很久挥之不去的噩梦。不过幸运的是,我天生正义感比较强,所以即便伤痕累累,我也还是一个善良的人。

也是从那时候开始,我喜欢上了写作,第一部讲阿斯伯格综合征的长篇青春小说——《会痛的石头》就是从那时候开始写的,故事主人公由我幻想创造出来。

(《会痛的石头》是一部以一个阿斯伯格少女的成长经历为主的青春爱情小说,目前在汤圆APP上连载,已完结,小说总阅读量364万,电影版权与出版版权现正在出售中。)

尽管我在学校被逼得反应很激烈,但我脾气并不是很坏,换言之,如果说正常人情绪有十个档位的话,我们的情绪档位可能只有三个。

十八岁时,我因为情绪问题,被家人委托一位精神心理跨界的专家进行辅导,我的特质也被她发现。

一开始被确诊,我是拒绝的,尤其在我查了大量阿斯伯格相关资料的时候,看到那些症状跟我是如此相似,我其实不愿意承认我是个“特别的人”,但是任何内心激烈的排斥都是一种变相的承认。

不过当时我已经成年了,没有再去接受专业的治疗训练,因为落后,当地也没有可以帮助成人恢复的机构。

大学,抑郁症爆发

2009年我参加高考,尽管数学只有38分,但我总分考了450多,仍然过了本科线,在可控范围内选择在西安一所三本学校念出版学。

十八岁以后,我仍然过得很压抑,我强迫自己做了学习委员。

大二时我抑郁症病发,找医生开了抗抑郁的药物,可是吃药并没有让我变好,反而更糟糕,整个人变得傻傻的,于是后来我逼着自己把药停了。

慢慢地,我也交了几个好朋友,抑郁症好了很多;我还遇见了一个才华横溢的老师,他对我影响很大。他在最开始教我们基础写作,后来大二教我们批判性思维。毕业后,他考上北影念博士去了,现在在自己本科学校里教书。

大学临近毕业时,我恋爱了,交了一个男朋友,感情很好,可惜后来步入社会工作后,因为种种原因未能最终在一起。这也让我消沉很久,缓解了好几年。

现在我单身一人,感觉也挺好的。

教育专家

却不知道她身边就有个大龄的问题儿童

毕业后,我只身去了北京,做过教育专家的助理,也做过防艾滋病小组的文案策划,还做过新媒体编辑。

我发现,每一份工作都有它很奇葩的一面。

比如,我在教育机构的时候,那个著名的家庭教育专家,都没发现问题最大的大龄儿童就在她身边;而在防艾小组,让我看到了很多社会的阴暗面。

因为工作,我成年后拥有了一个功能,就是建立了一个情感隔离带。当老板或别人当面痛斥我时,我不会受到任何伤害,只有当亲人去世、或被爱人斥责的时候,隔离带才会被打破。

正常人遭遇这些会羞愧或者表现出难过,我不会,如果他生气,我还会笑。所以这并不是什么好事。

如今,我现在准备辞职专职写作,我的理想是做跟谱系有关的研究,做一个好的作者,以后再跨专业做个编剧。

因为我意识到我做任何工作都不如自己码字要好,工作中无聊的事情会消耗我的经历。

虽然我现在看起来很正常,不过也不代表我痊愈了,只是我学会了隐藏,让自己看起来不那么奇怪。(一次次社交受挫的经历,让我有了很多血淋淋的教训,我记忆力好,加上喜欢反思,善于总结经验教训,所以可以逐步贴近正常人)。

我现在最大的问题是,这个世界很吵,我无法屏蔽和我关系不大的干扰。我是个很早熟却不成熟的人,很小的时候就能说出很多道理和感受。

我的思维方式是,把所有的可能全部想好,并且想出应对办法。我有自己独立的思想体系,拒绝被我不认可的规矩打破。

我不喜欢撒娇,不喜欢在人前哭,哪怕我真的崩溃了也会保持面无表情,因为世界并未对我投以温柔,我会本能地排斥软弱的自己,哪怕我并不是非常坚强。所以我希望还未长大的阿斯皮们(阿斯伯格简称)能被温柔对待。

跟谱系孩子的爸妈说两句

我们带着谱系地基因被生下来,人生相对于正常人来说,被调成了困难模式。

生而平等,在我们这里是不成立的。

正常人不必过度努力就能活着,而我们想要活着,都必须付出巨大的努力。

因为我们的缘故,我们父母的人生,也被调成了困难模式。

在我年幼的时候,我爸曾经一度怀疑我长大以后不能工作,愁得要命。因为我总是固执而且不知进退,我爸和我妈曾经吵架无数回,并且互相指责,或者大喊“这孩子到底像谁”!

我在成长过程中遭遇了很多问题,让我的父母为我操碎了心。

汉斯.阿斯伯格医生说过,谱系的孩子给他们的照顾者带来了巨大的挑战,这话一点都不假。我曾数次把我的父母逼哭,虽然我当时弄不明白他们有什么好哭的,可当我明白的时候,我才知道他们为我付出的精力足以养三个正常的孩子了。

有一点要提醒的是,阿斯伯格综合征患者不属于大众认知里的那种不会说话而有严重智力缺陷的人。因此,如果生在科学极度不发达的年代,年幼时期是无法被确诊的。

只会无数次被老师家长指责性格古怪;

会常常因为自己喋喋不休讲感兴趣的话题而没有小伙伴愿意和自己玩;

会因为无法看着别人的眼睛而被指责不礼貌。 

所以,请不要以看待不会说话智力缺陷的眼光看待谱系里的人,因为谱系里至少有四个分支,低功能、高功能、学者症候群以及阿斯伯格综合征。

每个分支表现出来的症状都不一样,而每个分支底下的每一个人也都是不一样的。

最后我想送给所有谱系患者一句话:上帝让你特别,不会没有意义。

再送给所有谱系患者家长一句话:正因为有你们的爱与不放弃,谱系里的星星点点才会绽放出奇异的光彩。

—完—

大米后记:

嫩成跟我说,十八岁之前,她想死的次数千百次,并不夸张,《大米和小米》关于谱系少年阿星拿着刀去学校报复同学的报道,她看了。

“我很难过,因为我觉得如果不是我当年控制住我自己了,我就是当年的阿星。即便我没有成阿星,十四岁十五岁的时候我也没少和欺负我的男生打架。我不可以回忆过去,过去的事情没有刻度,大部分好的坏的事情,对我而言,都和昨天发生的没有两样。我的确是艰难地完成了我的学业,除了初中高中大学我都有辍学和念不下去的念头。幸亏我道德感极强,不然我觉得以前他们那么欺负我,可能早就被我捅死了。

我和嫩成交流很顺畅,嫩成说,“对于我而言,你们是我可以展现真正自我的人。否则,我必须藏起来。虽然生命里都是波折痛苦,但是我从不曾憎恨过这个世界,但是我不会原谅曾经刻意伤害我的人,因为他们不值得我去原谅。我讨厌所有恃强凌弱的人,如果nt肆无忌惮地放纵人性中的恶,那么他们并不值得被尊重。”

嫩成,加油!我也邀请嫩成成为我们的专栏作者,经常和这些孩子的爸爸妈妈聊聊自己的世界,会让更多人认识自闭症障碍群体。也为嫩成和自己的孩子而有着美好的期待。

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